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Lokales 1. Leipziger Aktionstag für seltene Erkrankungen
Leipzig Lokales 1. Leipziger Aktionstag für seltene Erkrankungen
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00:18 14.06.2017
Neurofibromatose. Wenngleich es sich hierbei um eine gutartige Tumorart handelt – Betroffene wie Uwe Gernert haben zeitlebens unter der Erkrankung und all dem, was mit ihr einhergeht, zu leiden.
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Leipzig


Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen ereilt. Für den Aktionstag, den Leipzigs Gesundheitsamt mit gut 20 Selbsthilfegruppen aus Stadt und Region organisiert hatte, hatten sich über 100 Betroffene, Angehörige und leider, wie es hieß, kaum ein Arzt angemeldet. Kritisiert wurde zum Beispiel, wie Deutschland beim von der EU beschlossenen Aufbau Europäischer Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen hinterherhinkt. Und – national besehen – das immer noch mangelnde Wissen der Medizinerschaft über jene Erkrankungen, so dass Betroffene mitunter erst nach zig Jahren eine Diagnose erhalten, sowie zäh fließende Gelder zur Erforschung dieser Krankheiten. Hannelore Dietzschold (CDU) vom sächsischen Sozialministerium bot an, Probleme wie diese demnächst in Dresden auf einen „Runden Tisch“ zu packen – mit Selbsthilfegruppen, ärztlichen Vereinigungen, Kassen und Politikern. Laut Ina Klass vom Gesundheitsamt soll der Leipziger Aktionstag etabliert werden. Zudem wurde unter www.leipzig.de/Selbsthilfe eine Info-Plattform „Seltene Erkrankungen“ eingerichtet.

Von Angelika Raulien

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