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Lokales Leipziger Familie kämpft gegen den Gehirntumor ihrer kleinen Tochter
Leipzig Lokales Leipziger Familie kämpft gegen den Gehirntumor ihrer kleinen Tochter
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10:00 08.12.2017
Halten fest zusammen: Mila mit ihren Eltern Christin Hinterthür und Ronny Härtig. Quelle: Foto: André Kempner
Leipzig

Ronny Härtig erinnert sich noch genau an den Moment, an dem alles anders wurde. Es ist der 10. Mai, seine Tochter Mila hat vor zwei Tagen ihren fünften Geburtstag gefeiert. An jenem Nachmittag beobachtet der 38-Jährige, dass Mila humpelt und ihre linke Körperhälfte schont. Als sie sich ungelenk verrenkt, um einen Pfannkuchen von ihrer Freundin zu nehmen, wird ihm klar: „Da stimmt etwas nicht.“ So erzählt er es ein halbes Jahr später in der Wohnung der Familie in Möckern.

Härtig fordert Mila auf, mit beiden Händen ganz fest zuzudrücken. Doch in ihrer linken Hand ist keine Kraft. „Zuerst dachte ich, dass sie vielleicht einen Schlaganfall hat“, sagt er. Aber es ist kein Schlaganfall. Härtig gibt seine ältere Tochter bei einer Nachbarin ab und rast mit Mila in die Uniklinik. „Völlig aufgelöst“ kommt er an und wird direkt zum Kinderarzt geschickt. „Ich habe überhaupt nicht realisiert, was los ist“, sagt er rückblickend.

Aggressiver und seltener Tumor

Das wird ihm erst Stunden später klar. Nach einer MRT-Aufnahme nimmt ihn ein Arzt zur Seite: Auf dem Hirnstamm seiner Tochter sitzt ein tischtennisballgroßer Tumor. Milas Mutter Christin Hinterthür ist da gerade auf einer Fortbildung in Potsdam. Ihr Ausbildungsleiter fährt sie mitten in der Nacht mit dem Auto nach Leipzig, um drei Uhr morgens kommt sie an. „Ich bin völlig zusammengebrochen“, sagt die 33-Jährige. „Als ich die Stelle des Tumors gesehen habe, wusste ich schon, dass es nicht gut ist.“ Die Diagnose lautet DIPG, diffuses intrinsisches Ponsgliom. Eine aggressive, seltene und kaum erforschte Krebsart, die vor allem bei Kindern zwischen vier und sieben Jahren auftritt. Laut Prognose kann Mila noch neun bis zwölf Monate leben. „Es kommt nach und nach zu immer mehr neurologischen Störungen – bis irgendwann bei vollem Bewusstsein die Atmung aussetzt“, erklärt Härtig. Dann versagt seine Stimme.

Nach dem 10. Mai werden Milas Symptome täglich schlimmer. Ihre Sprache verwäscht, das Schlucken fällt ihr schwer, bald kann sie nicht mehr sitzen. Der zuständige Arzt wagt sich an eine Operation, die er noch nie durchgeführt hat, unter anderem Umständen wäre sie zu gefährlich. Doch es ist notwendig, zumindest einen kleinen Teil des Tumors zu entfernen. Tatsächlich kann er ihn um knapp 30 Prozent verkleinern.

Zwischen Chemotherapie, Bestrahlung und der zusätzlichen Einnahme von Methadon kämpft sich Mila ins Leben zurück. „Am Anfang saß sie im Rollstuhl, wir hatten wirklich einen Pflegefall“, erinnert sich Hinterthür. Die meisten Kinder mit DIPG bleiben in diesem Zustand. Nicht Mila. Heute springt sie durch die Wohnung, steckt ihren Kopf ins Wohnzimmer: „Mama, darf ich einen Kinderriegel?“ Jeden Tag geht Mila zwei Stunden in die Kita. Sie malt gerne und spielt zurzeit auch oft Arzt – vielleicht, um das zu verarbeiten, was sie durchmacht. In ihrem Kinderzimmer stapeln sich die Kuscheltiere. Wer nicht weiß, dass sie krank ist, merkt ihr das auf den ersten Blick nicht an.

Kasse bezahlt Immuntherapie nicht

Dennoch sitzt der Familie die Angst um Milas Leben im Nacken. Und die Sorge ums Geld. Seit August bekommt Mila zusätzlich zur Chemotherapie eine Immuntherapie in Köln. Das Immunsystem soll dabei so trainiert werden, dass es Krebszellen erkennen und angreifen kann. Eine vollständige Heilung ist zwar unwahrscheinlich. Doch die Therapie kann den Verlauf der Krankheit günstig beeinflussen und die Lebensqualität verbessern, darauf setzt die Familie. Das Problem: Die deutschen Krankenkassen übernehmen die Behandlungskosten in Höhe von 60 000 Euro im Gegensatz zu anderen europäischen Kassen nicht. Hinterthür und Härtig stellten bei der Innungskrankenkasse (IKK) einen Antrag auf Einzelfallentscheidung, doch er wurde abgelehnt. Ein positiver Einfluss der Immuntherapie auf den Krankheitsverlauf könne laut Gutachten nicht bestätigt werden, steht in der Begründung der IKK. „Dieses Verfahren ist derzeit kein wissenschaftlich anerkannter Bestandteil von onkologischen Leitlinien“, heißt es weiter. Milas Eltern legten Widerspruch ein, der Rechtsstreit wird sich noch hinziehen. Die Entscheidung der Kasse zu verstehen, fällt ihnen schwer. „Wir lassen nicht locker“, sagt Härtig. Er versuche, positiv zu bleiben. Doch die monatlichen Rechnungen – alleine für die Therapie sind das im Schnitt etwa 4000 Euro – müssen trotzdem bezahlt werden. Beide Eltern sind krankgeschrieben, erhalten nur noch 70 Prozent ihres Gehalts als Krankengeld. Zudem wollen die beiden ihrer Tochter noch eine schöne Zeit ermöglichen, waren im Sommer sogar noch einmal eine Woche zusammen im Urlaub.

„Sterben ist für uns keine Option“

Im Moment sieht es ganz gut aus. Das letzte MRT war Ende Oktober. „Der Tumor war zwar nicht weiter geschrumpft, aber er nimmt weniger Kontrastmittel auf. Das spricht dafür, dass er inaktiv ist“, sagt Hinterthür. Beide wissen: „Wir müssen zwar davon ausgehen, dass die Prognose wirklich eintritt. Aber wir finden uns nicht damit ab, sondern kämpfen jeden Tag. Sterben ist für uns keine Option“, betont Härtig. Die Familie bleibt optimistisch. Für den Herbst kommenden Jahres haben die beiden ihre Kleine für die Schule angemeldet: „Diese Erfahrung wollen wir ihr nicht nehmen.“

Milas Eltern haben ihre Geschichte öffentlich gemacht: https://www.facebook.com/MilaHinterthuer/

Spendenkonto: IBAN: DE 308605 5592 16325157 80, BIC: WELADE8LXXX, Kontoinhaber: Mila Hinterthür, Kontozusatz: Spendenkonto Mila.

Von Sophie Aschenbrenner

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