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Wenn kleine Patienten der Katze das Futter stibitzen ...

Uni-Kinderklinik Wenn kleine Patienten der Katze das Futter stibitzen ...

Leipzigs Uni-Kinderklinik zugleich universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen - hat das sogenannte Prader-Willi-Syndrom (PWS) gerade mehr im Fokus denn je.

Ansicht der Uni-KinderKlinik in der Liebigstraße in Leipzig.

Quelle: Andrè Kempner

Leipzig. Leipzigs Uni-Kinderklinik zugleich universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen - hat das sogenannte Prader-Willi-Syndrom (PWS) gerade mehr im Fokus denn je. "Dahinter steckt eine Erkrankung, bei der Betroffene ein Leben lang auf Hilfe angewiesen sind, weil sie mit schweren Handicaps verbunden ist"

Ursache sei ein genetischer Defekt in einer bestimmten Gehirnregion, dem Hypothalamus. "Diese Region ist für viele Dinge lebenswichtig - sie steuert unser Hunger- und Sättigungsgefühl. Fällt sie wie beim PWS aus, kann das zu zwanghaftem Essdrang führen", erklärt Kiess. Aktuell werden in seiner Klinik 20 betroffene Kinder betreut. "Manche der jungen Patienten stibitzen - sofern nichts anderes Essbares in der Nähe ist - gar der Hauskatze das Futter, kratzen selbst Putz von Wänden." Zudem falle den Kindern logisches Denken schwer. "Andererseits sind sie emotional sehr anhänglich und besitzen ein hervorragendes Langzeitgedächtnis! Sie können sich an Details erinnern, die unsereiner längst vergaß."

Bereits mit ihrer Geburt würden sich körperliche Probleme auftun. "Muskulär zu schwach, trinken sie kaum, oft sind die kleinen Wirbelsäulen verkrümmt, später werden auch Zahn- und Beinfehlstellungen sichtbar. Bezeichnenderweise besitzen sie schöne mandelförmige Augen", so der Klinikchef weiter. Viele Eltern müssten sich zudem auf Verhaltensauffälligkeiten ihrer PWS-Kinder einstellen. Am tragischsten wirke sich letztlich wohl der ungezügelte Appetit aus, aus dem sich über kurz oder lang eine schwere Adipositas entwickeln kann. Ein lebensgefährliches Übergewicht inklusive aller möglichen Begleiterkrankungen wie die von Herz und Kreislauf. Heilbar sei PWS nicht. "Doch bleibt all dies unbehandelt, können sich solche Patienten regelrecht tot essen", macht Kiess deutlich.

 "Man muss schon immer sehr aufpassen, auch Freunden und Großeltern immer wieder das Problem erklären, das das Kind hat - und nicht etwa, wie es gelegentlich heißt, es ,Essen klaut'", pflichtet Katharina Repp (38) bei, deren Sohn Paul einer von Kiess' Patienten ist. "Als er knapp ein halbes Jahr alt war, machte die Kinderärztin eine ,Trinkschwäche' aus - und letztlich landeten wir in die Uni-Kinderklinik, wo sich der PWS-Verdacht bestätigte", berichtet Repp. Sie sei froh, Kiess und sein Team seither an ihrer Seite zu wissen. Diverse Entwicklungsverzögerungen hätten die Mediziner durchaus mildern können. "Die Wachstumsprobleme etwa, die Paul im zweiten Lebensjahr bekam, sind mit Spritzen abgefedert worden. Über die Kita-Zeit kam er dann in einer Integrationskita ganz gut. Jetzt ist er so ein halbes Jahr im Vergleich zu Altersgefährten zurück. Das alles kriegen wir im Alltag schon irgendwie auf die Reihe - wenn nur manche Behörden einen nicht noch zusätzlich das Leben schwer machten", meint Pauls Mutter. "Es war beispielsweise trotz ärztlicher Atteste ein Ringen, ihn erst mit Sieben statt mit sechs einschulen zu lassen. Eine Pflegestufe konnte erst nach jahrelangem, teils anwaltlichem Einsatz erkämpft werden. So manches Mal half uns bei all dem dann Professor Kiess auch noch persönlich mit." Jetzt besucht Paul die 4. Klasse der Leipziger Albert-Schweitzer-Schule, habe zwar Defizite im Lernförderbereich, mache ansonsten aber seine Sache gut, so Repp, die sich mittlerweile auch in einer Selbsthilfegruppe Rat und Kraft holt.

Angenommen wird, dass eines von 25 000 Neugeborenen das PWS hat; in der Bevölkerung allgemein die Häufigkeit 1 zu 50 000 beträgt. Gemessen an der Zahl Betroffener anderer Volkskrankheiten gehöre PWS damit in die Kategorie "seltene Erkrankungen", denen große Forschungsunternehmen meist wenig Aufmerksamkeit schenken. "Wenn also irgendwo gebündelt Erfahrungen zu solch seltenen Geschichten gesammelt werden, geschieht das am ehesten noch in universitären Zentren wie dem unsrigen", meint Kiess. In der Leipziger Uni-Kinderklinik etwa seien 2013 noch - allgemein - 2000 Fälle mit "seltenen Diagnosen" ausgemacht worden.

"Inzwischen sind es 6000 jährlich. Unsere Klinik ist hierfür ein Dreh- und Angelpunkt, wobei wir uns für die Behandlung und Begleitung der betreffenden Patienten mit Kollegen aller erdenklichen anderen Disziplinen zusammenschlossen", sagt Kiess. "Ich bin jetzt 33 Jahre im Beruf. Und in all der Zeit hat das Wissen über einzelne, seltene Erkrankungen wie das PWS enorm zugelegt. Nun aber würden wir es gern auch noch viel besser behandeln wollen!" Nicht zuletzt deshalb waren er und Mitstreiter jetzt umgehend mit im Boot, als die PWS Vereinigung Deutschland an sie mit der Bitte herantrat, ein bundesweites Register aufzubauen, wo alle PSW-Betroffenen mit ihrem spezifischen Fall Eingang finden. "Unterstützt von unseren Uni-Informatikern und -Mathematikern tragen wir also fortan fürs Bundesgebiet alle Daten zusammen, die für weitere Forschungen zu dieser Krankheit relevant sind", sagt er.

Aus der Leipziger Volkszeitung vom 03.06.2015
Angelika Raulien

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