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Tag der Kinderhospizarbeit - Linn aus Jena hat eine verkürzte Lebenserwartung

Tag der Kinderhospizarbeit - Linn aus Jena hat eine verkürzte Lebenserwartung

Die siebenjährige Linn aus Jena ist schwerstbehindert und eines von rund 22.000 Kindern in Deutschland mit einer verkürzten Lebenserwartung. Der Tag der Kinderhospizarbeit soll am Freitag bundesweit auf die Situation der Kranken und ihrer Familien aufmerksam machen.

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Cornelia und Dirk Strecker mit ihren Töchtern Linn und Ann.

Quelle: privat

Leipzig/Jena. Fröhliche Musik dringt leise aus Linns Kinderzimmer. Musik hört sie gerne. Neben der Stereoanlage liegt ein Stapel CDs mit Geschichten von „Pettersson und Findus“ und mit Kinderliedern. Es ist 19 Uhr – Schlafenszeit für die Siebenjährige. Während viele Eltern jetzt scheinbar endlose Verhandlungen über das Zu-Bett-Gehen mit ihrem Nachwuchs erwartet, liegt Linn ruhig in ihrem Bett.

Cornelia und Dirk Strecker aus Jena haben da ganz andere Sorgen: Ist das Beatmungsgerät angeschlossen? Sind alle Katheter gut zugänglich? Hat ihre Tochter die Medikamente bekommen? Die Schwester vom ambulanten Kinderpflegedienst nickt und protokolliert alles akribisch in einer Liste. Die nächsten drei Stunden wird sie im kleinen Raum vor dem Kinderzimmer sitzen und regelmäßig überprüfen, ob es Linn gut geht. Dann kommt der Ablösung zur Nachtschicht.

Diagnose: Die genetische Erkrankung ist lebensbedrohlich

Pontocerebelläre Hypoplasie Typ II heißt die seltene genetische Erkrankung, bei der Teile des Gehirns zu klein ausgebildet werden – und so kompliziert wie der Name ist, sind auch die Symptome: Die Kinder sind mehrfach schwerstbehindert. Sie bewegen sich unwillkürlich oder durch Verkrampfen der Muskulatur kaum, haben Schwierigkeiten mit dem Schlucken und Atmen sowie Schlafstörungen und innere Unruhe. Oft kommt eine Epilepsie dazu. Bei Linn äußerten sich die lebensbedrohlichen Probleme bereits nach der Geburt. Sie musste von einer Sonde ernährt und künstlich beatmet werden. Die Diagnose erhielten die Eltern aber erst nach fast zwei Jahren durch einen befreundeten Arzt. „Ein Schock war das für uns nicht wirklich, denn wir hätten sie mit 15 Monaten fast verloren und haben selber kapiert, wie schwer die Krankheit sein muss“, sagt Cornelia Strecker. Die 33-Jährige macht derzeit eine Ausbildung zur Kinderärztin. „Einen Vorteil verschafft mir das bei der Pflege aber nicht unbedingt“, berichtet sie. „Auch wir lernen jeden Tag dazu, das Internet ist für den Austausch mit anderen Betroffenen unerlässlich.“

Seit einem Luftröhrenschnitt bei Linn im Alter von zwei Jahren läuft es gut, sagen die Streckers. Durch den zusätzlichen Zugang kann sie besser atmen. Der übermäßige Speichel, der aufgrund der Schluckstörung zur Erstickung führen kann, muss jede halbe Stunde abgesaugt werden. Sie kann weder sprechen, noch stehen oder laufen. Die geistige und körperliche Entwicklung ist minimal und nimmt im Verlauf der Krankheit weiter ab – eine verkürzte Lebenserwartung. Prognosen, wie viel Zeit ihr bleibt, gibt es nicht, dafür sind die Fälle zu individuell.

Mutter Cornelia legt die bunten Fransen eines der Mobiles, die über dem großen Gitterbett hängen, in Linns Hand. Selbst danach greifen kann Linn nicht. „Aber sie mag die Berührung mit den Bändern“, sagt Cornelia Strecker. Für einen Außenstehenden ist das nicht nachzuvollziehen, denn der verkrampfte Körper des Mädchens liegt weiter scheinbar regungslos da, keine Veränderung der Mimik oder Gestik, kein Augenkontakt.

Die Pflege bestimmt alle Tagesabläufe

Die Familie ist das gewohnt, erkennt an kaum wahrnehmbaren Bewegungen, ob Linn gerade zufrieden ist, oder ob es ein Problem gibt. „Deshalb müssen entweder meine Frau oder ich immer vor Ort oder zumindest sofort erreichbar sein“, sagt Dirk Strecker. Denn wenn die Siebenjährige eine Krise hat - wie die Eltern es nennen – dann muss alles sehr schnell gehen. „Sie kann jederzeit einen epileptischen Anfall, Fieber, Herz- oder Atemprobleme bekommen“, sagt der Vater nüchtern. Die Lebensbedrohung ist allgegenwärtig. Aber auch wenn Linn etwas nicht gefällt, sie unruhig ist, oder ein kleineres Problem auftritt, heißt es schnell handeln. „Sonst steigert sie sich da richtig hinein und man kann sie kaum noch beruhigen“, erzählt Dirk Strecker.

Bis vor drei Jahren war der 36-jährige Krankenpfleger nicht berufstätig, sondern blieb zu Hause, um sich um Linn zu kümmern. Ein angefangenes Studium in Literaturwissenschaft und Informatik und später ein Fernstudium in Kulturwissenschaften hat er wieder angebrochen. Das war einfach nicht mit der benötigten Zeit für Linn vereinbar. Die Eheleute einigten sich, dass Cornelia Strecker arbeiten gehen sollte, da sie mehr Geld verdienen kann. Denn die erhöhten Kosten, die durch den Pflegefall entstehen, sind ein Armutsrisiko. Heute arbeitet Dirk Strecker in der Pflegeleitung des ambulanten Kinderpflegedienstes „Thüringer Kindl“ in Jena. „Ich kann viel von zu Hause am Computer aus erledigen. Das gibt mir die nötige Flexibilität“, sagt er. 

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Linn Strecker zuhause in ihrem Pflegebett. Die Beatmungsmaschine rechts braucht sie, um im Schlaf nicht zu ersticken.

Quelle: Franziska Seifert

Auch wenn das Leben der Familie vom Alltag der meisten stark abweicht, will sie dennoch keinen Sonderstatus. Deshalb besucht Linn täglich eine integrative Grundschule in der Nähe und nimmt wie die anderen Kinder am Unterricht teil – allerdings mit einer sonderpädagogischen Fachbetreuerin. Sie macht mit Linn beispielsweise Übungen mit Geräuschen, Licht und Materialien, die ihre Sinne ansprechen sollen. Über ein Aufnahmegerät, „Steppi“ genannt, das Linn durch einen großen Druckknopf mit Unterstützung selbst bedienen kann, berichtet ihre Mutter den Mitschülern am Morgen beispielsweise von Linns Wochenenderlebnissen. Und auch die Kinder berichten über den „Steppi“ von Linns Schultag, da sie nicht selbst davon erzählen kann. „Viele Kinder haben ein großes Interesse an Linn und gehen ganz normal mit ihr um, da gibt es keine Berührungsängste“, freut sich der Vater. Im Ethikunterricht haben die Lehrer auch über die Möglichkeit, dass Linn sterben kann, gesprochen. Damit die Kinder darauf vorbereitet sind.

„Wir gehen mit unserer Situation so offen um, weil wir andere Familien mit unserem Wissen unterstützen möchten und selbst auch von den Erfahrungen der anderen profitieren“, sagt Dirk Strecker. Deshalb haben er und seine Frau die Selbsthilfegruppe „Neurokind“ in Jena gegründet und sind in Internetforen und Blogs aktiv. Ihr Wissen haben Sie auch für den Aufbau des neuen Kinderhospizes im thüringischen Tambach-Dietharz zur Verfügung gestellt, das im vergangenen November eröffnet wurde. Ein Angebot, das die Betreiber gerne annahmen, um auf die Bedürfnisse der  künftigen Besucher noch besser eingehen zu können.

Im Kinderhospiz kann sich die Familie vom anstrengenden Pflegealltag erholen

Seit 2007 haben die Streckers mehrfach verschiedene Kinderhospize in ganz Deutschland besucht. „Wir nutzen den Aufenthalt, um auch mal abschalten zu können, oder uns nur mit Ann zu beschäftigen“, sagt die angehende Kinderärztin. Linns kleine Schwester kam vor zweieinhalb Jahren zur Welt – völlig gesund. Man müsse auch darauf achten, dass Geschwister neben dem kranken Kind nicht ein Schattendasein führen, wissen Cornelia und Dirk Strecker.

Die Familie freut sich schon sehr auf ihren ersten Aufenthalt im neuen Hospiz, der ist für die Sommerferien angemeldet, damit Linn nicht in der Schule fehlt. Nur in solchen Einrichtungen kann die Siebenjährige einer ihrer Lieblingsbeschäftigungen nachgehen – dem Schwimmen. Das ist im Alltag nicht möglich, weil der Aufwand zu groß ist und Wasserspritzer für den Zugang an der Luftröhre auch nicht ungefährlich sind.

Aber auch die Schattenseiten der Aufenthalte hat die Familie schon erlebt: Bei drei Besuchen mussten sie miterleben, dass ein anderes Kind im Hospiz starb. „Es ist gut, so etwas mitzuerleben, damit man in gewisser Weise vorbereitet ist“, sagt der Vater. Aber an den Tod von Linn wollen und können sie nicht denken. „Das Wissen ist natürlich irgendwo da, aber man blendet es im Alltag aus“, sagt Cornelia Strecker. „Das muss man auch, um weitermachen zu können. Wenn Linn stark ist, müssen wir es auch sein.“

Jeden Tag soll Linn so zufrieden wie möglich erleben

Mitleid möchten die Streckers nicht, das sei zwar nett gemeint, würde aber niemandem nützen. „Für viele ist es natürlich ein Schock, wenn ich erzähle, dass Linn mehrere Anfälle in einer einzelnen Minute hat“, sagt sie. Deshalb sei es oft auch einfacher, sich mit anderen Betroffenen über die Probleme zu unterhalten. „Für uns ist das normal. Und es ist manchmal eher eine zusätzliche Belastung, die Emotionen eines Außenstehenden auch noch aufzufangen“, erklärt sie.

Ziel ist für das Elternpaar, Linn an jedem Tag eine hohe Lebensqualität zu ermöglichen. Vor allem, weil Kinder mit dieser Erkrankung allgemein sehr unzufrieden sind, wie in Untersuchungen beobachtet wurde. Vor zwei Wochen hat Linn in der Schule zum ersten Mal gelacht, wie die Mitschüler und Lehrer auf dem Steppi berichteten. Macht das Hoffung auf mehr?  „Nein“, sagen Dirk und Cornelia Strecker nüchtern. An eine langfristige Verbesserung können sie nicht glauben. Aber sie genießen diese Phase und hoffen, dass sie möglichst lange andauert.

Ende Februar wird Linn acht Jahre alt, und damit gibt es eine Premiere im Hause Strecker, denn erstmalig richtet die Familie einen Kindergeburtstag mit ihren Schulkameraden aus. Die haben sich eine Feier mit dem Geburtstagskind gewünscht. „Es klingt vielleicht merkwürdig, aber für uns ist das absolutes Neuland“, gesteht Mutter Cornelia. Unterstützung bekommen sie bei dieser Herausforderung von einem ehrenamtlichen Mitarbeiter des ambulanten Kinderhospizdienst, damit es für alle ein schönes Erlebnis wird. Und vielleicht wird Linn an diesem Tag sogar wieder lachen.    

Franziska Seifert

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