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09:28 06.03.2017
Der an einem unheilbaren Gendefekt leidende Florian Schlisio und seine Frau haben alle Hürden überwunden. Sie erwarten nun ein Kind. Quelle: Samantha Franson
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Harzgerode

Es war an einem Tag im Mai 2015, als Florian Schlisio, damals 36 Jahre alter Physiotherapeut aus dem Ort Harzgerode in Sachsen-Anhalt, erfuhr, wie er sterben wird. Vor ihm, in einem Besprechungszimmer des Humangenetischen Zentrums Lübeck, saß eine Psychologin. Sie hielt einen Umschlag in der Hand. Darin war die Antwort.

Schlisio, schlank, sportlich, kurz geschorenes Haar, hatte sich auf diesen Moment vorbereitet. Hatte mit Ärzten gesprochen, mit Psychologen, immer wieder mit seiner Frau. Bei 50 Prozent lag die Chance, dass sich die tödliche Erbkrankheit, an der seine Mutter litt, nicht auf ihn übertragen hatte. 50 zu 50, dass seine Gene in Ordnung waren, ohne jenen Defekt, der die Huntington-Krankheit irgendwann, früher oder später, zum Ausbruch bringen lassen würde.

„Ich wollte es wissen. Ich wollte diese Klarheit“, sagt Schlisio heute, am Tisch im Erdgeschoss seines Hauses in Harzgerode. „Vielleicht ist es eine Typfrage. Ich brauche das. Ist so. Und es ging ja auch nicht nur um mich.“ Sondern auch darum, dass er und seine Frau ein Kind bekommen wollten. Ein gesundes Kind.

Darf man im Labor gezeugte Embryos auf Erbkrankheiten untersuchen?

Die Psychologin öffnete den Umschlag. Das Ergebnis war eindeutig. Er würde die Krankheit bekommen.

Und jetzt? Was sollte nun werden aus ihren Plänen, ein Kind zu bekommen? Sollten sie verzichten? „Für uns war es ganz klar“, sagt Christine Schlisio. „Jetzt erst recht.“ Zumal es ja eine Möglichkeit gab.

Die Regelung der Präimplantationsdiagnostik war eine der schwierigsten, die der Bundestag in den vergangenen Jahren zu treffen hatte, vergleichbar vielleicht nur noch mit der Sterbehilfedebatte. Eine der großen ethischen Fragen. Darf man im Labor gezeugte Embryos vor dem Einsetzen in den Mutterleib auf Erbkrankheiten und Genschäden untersuchen? Ist das der erste Schritt auf dem Weg zu Designbabys? Zur Euthanasie? Oder ist es im Gegenteil zynisch, schwer kranke Babys im Mutterleib heranwachsen zu lassen, obwohl man die wissenschaftliche Möglichkeit hat, dies zu verhindern? Bedeutet dies, unnötiges Leid zuzulassen?

PID – was ist das?

Unter dem Begriff Präimplantationsdiagnostik (PID) versteht man eine Reihe von Verfahren, mit denen ein künstlich gezeugter Embryo vor dem Einsetzen in den Mutterleib auf genetische Schäden untersucht wird. Das erste Kind, das mittels PID untersucht worden war, wurde 1990 in Großbritannien geboren. Seitdem sind weltweit mehr als 10 000 Kinder nach einer PID zur Welt gekommen. In Deutschland waren die vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen lange verboten. Seit 2014 ist die PID in wenigen Fällen und in speziellen Zentren zugelassen.

Parteigrenzen spielten keine Rolle, als sich der Bundestag 2011 für einen Kompromiss entschied. Die Präimplantationsdiagnostik wurde 2014 in sehr engen Grenzen zugelassen. Seitdem herrscht Ruhe. Politisch gewollte Ruhe. Das Bundesgesundheitsministerium etwa weigert sich trotz mehrmaliger Anfrage, aktuelle Zahlen zur PID in Deutschland bekannt zu geben oder auch nur zu bestätigen – obwohl diese tatsächlich niedriger sind als erwartet. Es ist still geworden um die PID in Deutschland – aber ist deshalb auch alles gut?

Viele Paare können sich PID nicht leisten

Die Geschichte von Florian und Christine Schlisio handelt von den gewaltigen Hürden, die Paare überwinden müssen, wenn sie trotz großer Risiken ein gesundes Kind zur Welt bringen wollen. Sie handelt davon, dass viele Paare sich die PID einfach nicht leisten können, obwohl sie für sie vielleicht ein Segen wäre. Und sie handelt von einer Premiere: Zum ersten Mal dürfen Paare wie die Schlisios in Deutschland ihre Embryos genetisch untersuchen lassen, obwohl man mit der Krankheit, um die es geht, 30, 40 oder 50 Jahre gut leben kann, ohne irgendein Symptom zu spüren. Ist das noch im Sinne des Gesetzes? Oder eine stille Ausweitung der PID?

Die Geschichte der Schlisios beginnt 2009, für sie ein doppelt bedeutsames Jahr. Es ist das Jahr, in dem sich Christine, Bestatterin von Beruf, und Florian Schlisio kennenlernen und ein Paar werden. Und es ist das Jahr, in dem bei seiner Mutter die Symptome beginnen. Sie, die bislang so agile Frau, Krankengymnastin wie ihr Sohn, bekommt Gleichgewichtsstörungen, knickt mit den Beinen ein, als hätte sie keine Spannung mehr im Körper, wird vergesslich, eigenartig. „Wir dachten zunächst an Alzheimer“, sagt Florian Schlisio. Erst die Gentests brachten Klarheit: Es waren die ersten Anzeichen von Chorea Huntington.

Huntington ist eine seltene Erkrankung. Ungefähr 10.000 Menschen leiden in Deutschland an ihr. Von den ersten Symptomen bis zum Tod vergehen meist rund 20 Jahre. Heilungschancen: keine. Wer das Huntington-Gen in sich trägt, kann der Krankheit nicht entkommen.

„Mit der PID können wir Familien endlich befreien“

Das Wissen kann ein Fluch sein. Aber die gute genetische Diagnostizierbarkeit birgt auch einen Vorteil. Meist wird der „Veitstanz“, so der ältere deutsche Name, in Familien immer weitertradiert, es ist wie ein makabres Lotteriespiel, welches Kind es trifft. „Mit der PID können wir Familien, die von diesem Dämon oft jahrhundertelang verfolgt wurden, endlich befreien“, sagt Professor Georg Griesinger, Leiter des Universitären Kinderwunschzentrums Lübeck, gegenwärtig des einzigen PID-Zentrums in Norddeutschland.

Florian Schlisio trifft die Diagnose wie ein Schock. Es ist für ihn eine schwer fassbare Vorstellung. Einerseits fühlt er sich völlig gesund, fährt Ski, trainiert, betreibt seine Krankengymnastikpraxis. Andererseits trägt er diesen tödlichen Defekt in sich. Er hat sich diesen Moment oft vorgestellt. „Und doch fühlt man sich dann einfach nur allein.“

Das Wissen um den Gendefekt bringt ihm selbst wenig. Florian Schlisio kann nichts tun, um die Krankheit aufzuhalten. Es hat für ihn nur einen einzigen Zweck: „Dass ich das Gen nicht selbst an meine Kinder weitergebe.“

Für die Schlisios, so erfahren sie, gibt es nun zwei Möglichkeiten. Sie können versuchen, auf ganz normalem Weg schwanger zu werden, und dann während der Schwangerschaft eine spezielle Untersuchung vornehmen lassen, die Punktion der Plazenta. Ist der Gendefekt nachweisbar, dürfen sie den Fötus abtreiben. Auf Kassenkosten. „Schwangerschaft auf Probe“, so nennt das der Mediziner Griesinger. Das ist die billige Lösung.

Die andere Lösung ist die PID. Sie bedeutet: Antrag bei einer Ethikkommission stellen. Aufwendige Untersuchungen. Künstliche Befruchtung. Hohe Kosten, die die Kasse nicht übernimmt. In ihrem Fall: 20.000 Euro. Das ist die teure Lösung.

„Eine Abtreibung kommt für uns nicht infrage“

Christine Schlisio muss dennoch nicht überlegen. „Eine Abtreibung kommt für uns nicht infrage“, sagt sie. „Wir wollten uns vom ersten Tag an auf dieses Kind freuen und nicht denken müssen: Vielleicht müssen wir uns doch wieder von ihm oder ihr verabschieden.“ „Für die Betroffenen“, das ist auch Griesingers Erfahrung, „ist das meist eine Katastrophe.“

Aber so denken nicht alle. Oder, wahrscheinlicher: So zu denken, können sich nicht alle leisten. Klar ist, dass sich weit weniger für eine PID entscheiden als erwartet, oder auch befürchtet. Mit 200 bis 300 Fällen im Jahr hatte die Politik 2011 gerechnet. Mehr sollten es nicht werden. Es sind weit weniger. In ihrem einzigen offiziellen Bericht weist die Bundesregierung von Anfang 2014 bis Mitte 2015 gerade mal 34 PID-Fälle aus. Am PID-Zentrum Lübeck gab es von Anfang 2014 bis Mitte 2016 ganze 15 PIDs. Bei der Ethikkommission Nord, die für Schleswig-Holstein, Hamburg, Bremen, Niedersachsen, Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen-Anhalt zuständig ist, gehen derzeit pro Quartal lediglich zwei bis vier Anträge ein, erklärt deren stellvertretender Leiter, der Kinderarzt Gisbert Voigt aus Melle. Die größte Nachfrage gibt es offenbar in Bayern: Die dortige Ethikkommission genehmigte im vergangenen Jahr 102 Anträge – wobei erfahrungsgemäß nur ein kleiner Teil die PID tatsächlich durchführen lässt. Und wo gehen die anderen „Risikoeltern“ hin? Die Chorea-Huntington-Vorbelasteten, zum Beispiel? Einer, der es weiß, ist Heinz-Jürgen Brosig aus Itzehoe in Schleswig-Holstein, Vorsitzender der Deutschen Huntington-Hilfe.

„Die meisten probieren es einfach, die Chance, ein gesundes Kind zu bekommen, ist ja 50 Prozent. Die anderen gehen ins Ausland und lassen da eine PID machen, auch aus Angst vor der offiziellen Registrierung in Deutschland. Die lassen das lieber anonym machen, in den Niederlanden, Belgien oder Spanien.“ Dass nicht mehr Betroffene die PID in Deutschland in Anspruch nehmen, wundert ihn nicht. „Wo sollen die jungen Leute das Geld denn hernehmen?“, fragt er.

Antrag auf PID kostet 1500 Euro

Brosigs Frau ist an Chorea Huntington gestorben, mit 47. Als sie 25 war, ist die Krankheit bei ihr ausgebrochen. Drei Jahre zuvor hatten sie ein Kind adoptiert. „Sie war da immer ganz klar, für sie kam nichts anderes infrage“, sagt er. Brosig ist heute 62. Er arbeitet in einem Heim für Huntington-Kranke in Itzehoe. Wie sie sich wohl heute entscheiden würden, unter den jetzigen Bedingungen? Wieder für die Adoption, vermutet Brosig. „Weil wir das Geld für die PID nicht hätten. Und weil mir der Weg ins Ausland nicht geheuer wäre.“

Florian und Christine Schlisio haben im Oktober 2015 bei der Ethikkommission Nord der Ärztekammer Hamburg den Antrag auf eine Präimplantationsdiagnostik gestellt. Sie mussten dazu ein genetisches Gutachten einreichen, ein gynäkologisches Gutachten und den Nachweis psychologischer Beratung. Allein der Antrag kostete sie 1500 Euro. Drei Monate später kam die Erlaubnis. „Wir hatten damit gerechnet“, sagt Christine Schlisio. „Eine Erleichterung war es dennoch.“

Am 14. September 2016, nach rund einem Dutzend Fahrten vom Südharz nach Lübeck, setzte das Team um Professor Griesinger und die Humangenetikerin Professor Gabriele Gillessen-Kaesbach Christine Schlisio einen gesunden Embryo ein. Es war der einzige gesunde Embryo, der bei der künstlichen Befruchtung entstanden war. Das entband sie von der Entscheidung, was mit überzähligen gesunden Embryos geschehen soll. Wie sehr sie sich mit den ethischen Argumenten, dem Streit um die PID auseinandergesetzt hat? „Jedenfalls kann es nicht richtig sein“, sagt sie, „aus finanziellen Gründen zu einem Abbruch oder einem Glücksspiel gezwungen zu sein.“

Die Krankenkasse macht einen Rückzieher

Seitdem nun wächst der Embryo in Christine Schlisios Bauch heran. „Also, Fußballschuhe brauchen Sie jedenfalls nicht zu kaufen“, sagte ihnen der Gynäkologe bei einem der letzten Besuche. Seitdem wissen sie, dass es ein Mädchen wird.

Das Erstaunen, auch der Ärger über die vielen Hürden auf dem Weg zu dieser Schwangerschaft sind bei Christine Schlisio noch nicht vorüber. Es gibt noch Streit – mit der Krankenkasse, die ihr zunächst signalisierte, dass sie die Kosten für die künstliche Befruchtung im Rahmen der PID übernehmen würde. Offenbar kam es der Kasse selbst komisch vor, dass eine reguläre künstliche Befruchtung Kassenleistung sein kann, die PID aber nicht. Dann machte sie einen Rückzieher. „Absolut nicht nachvollziehbar“, nennt sie das.

Aber vielleicht ist das tatsächlich nur noch eine schmale Fußnote im Vergleich zu dem Weg, den sie hinter sich haben. „Wir sind sehr, sehr froh“, sagt Christine Schlisio und blickt zu ihrem Mann. Bei der letzten Untersuchung war der Embryo in ihrem Bauch 21 Zentimeter groß und 375 Gramm schwer. Von oben, aus dem ersten Stock ihres Hauses, hört man Hämmern, Bohren, Stimmen von Handwerkern. Sie schaffen Platz für ein Kind, auf das seine Eltern sehr lange gewartet haben.

Von RND/Thorsten Fuchs

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