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09:04 21.12.2016
Mutter Fabiane Lopes mit ihren Töchtern. Die kleine Valentina (im Kinderwagen) kam mit Mikrozephalie zur Welt. Quelle: dpa
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Rio de Janeiro

Der Kopf von Valentina ist zu klein, auch wenn man das erst auf den zweiten Blick sieht. Apathisch liegt sie im Kinderwagen, schläft fast die ganze Zeit. Zika. Vor gut einem Jahr ist Fabiane Lopes das mysteriöse Z-Wort noch unbekannt, aber ab November sind immer mehr unheimliche Berichte in der Zeitung zu lesen. Valentina, ihr siebtes Kind, kommt am 16. Dezember 2015 zur Welt. Fehlgebildet. Sie kann sich kaum bewegen und muss mit einer Sonde ernährt werden.

In der 24. Schwangerschaftswoche stellt ein Arzt fest, dass etwas nicht stimmt, die Diagnose steht rasch fest: Mikrozephalie. Bisher galt als eine mögliche Ursache, dass die werdende Mutter viel Alkohol trinkt. Fabiane Lopes aber hatte während der Schwangerschaft, im dritten Monat, auf einmal rote Flecken am Körper und Fieber. Zu der Zeit ist im Land nicht bekannt, was diese Symptome bedeuten können - später wird sich herausstellen, dass ein Virus kursiert, das schwere Fehlbildungen bei Babys im Mutterleib verursachen kann.

Nach Schätzungen haben sich inzwischen rund 1,5 Millionen Menschen in Brasilien mit Zika angesteckt. Ebenso wie Dengue und Chikungunya, die schon länger in der Region kursieren, wird das Virus vor allem von der Gelbfiebermücke Aedes aegypti übertragen. Da die Symptome oft sehr milde sind, merkt allerdings nur etwa jeder Fünfte überhaupt etwas von der Infektion.

Epilepsie, Bewegungs- und Sehstörungen

Bei Fabiane Lopes wird noch nicht auf Zika getestet und die Infektion nicht erkannt. Valentina kommt zur Welt. „Ich hadere nicht: Das ist das Leben. Wir müssen damit zurechtkommen“, sagt Lopes in ihrer Wohnung in Duque de Caxias vor den Toren Rio de Janeiros. Seit vergangenem Jahr wurden mehr als 2100 bestätigte Fälle von schweren Schädelfehlbildungen bei Neugeborenen erfasst in Brasilien, das am stärksten von der Zika-Epidemie betroffen ist.

„Die Zunahme des Kopfumfangs wird getrieben vom Wachstum des Gehirns“, erklärt die Kinderneurologin Ingeborg Krägeloh-Mann, Vizepräsidentin der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ). „Bei einem Kind mit deutlich zu kleinem Kopf ist darum sofort klar, dass beim Hirnwachstum etwas nicht normal gelaufen ist.“

Zwei Mikrozephalie-Ausprägungen werden demnach unterschieden: Ein strukturell normales, aber zu wenig gewachsenes Gehirn, das mit kognitiven Störungen wie Lernproblemen einhergeht. „Und ein in bestimmten Bereichen geschädigtes Gehirn, dessen Architektur vom Normalen abweicht.“ Bei dieser Form kämen in vielen Fällen zu einer geistigen Behinderung noch epileptische Anfälle, Bewegungs- und Sehstörungen hinzu - wie sie bei vielen Zika-Kindern diagnostiziert wurden.

Lebenslange und ständige Betreuung

Solche Schäden seien auch bei anderen Virusinfektionen vor allem in der ersten Schwangerschaftshälfte möglich, wenn die Grobarchitektur des Gehirns entsteht – bei Zytomegalie, Toxoplasmose, Röteln und Herpes beispielsweise. „Die Wahrscheinlichkeit, dass betroffene Kinder Regelschulniveau erreichen, ist sehr gering“, erklärt Krägeloh-Mann, Ärztliche Direktorin an der Abteilung Neuropädiatrie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Tübingen. Meist benötigten sie ständige Betreuung - und das lebenslang. Auch der Förderbedarf sei hoch, um Sehen, Bewegung und kognitive Fähigkeiten zu verbessern.

„Alle redeten auf einmal von Zika“, erinnert sich Valentinas Mutter Fabiane Lopes. Sie ist heute arbeitslos, bekommt 880 Reais staatliche Unterstützung im Monat, 240 Euro. Es gibt mehrere Väter, die kaum etwas zahlen. Vier Kinder leben bei der Mutter. Als Valentinas Vater 2015 hört, dass sie mit einer Schädelfehlbildung zur Welt kommen würde, sagt er: „Wenn Du abtreibst, helfe ich Dir“. Sie lehnt ab, er macht sich davon. Immerhin bilden sich überall schnell Hilfskomitees. Die Organisation Cabeça e Coração (Kopf und Herz) schildert das Schicksal von Mutter Fabiane und Valentina und sammelt Milchspenden, Kleidung, einen Kinderwagen.

Panik und Angst sind Alltagsbegleiter

Heute, ein Jahr später, ist es ein täglicher, harter Kampf. Die Zika-Welle ist etwas abgeebbt, die Lage in Brasilien aus dem Fokus der Weltöffentlichkeit verschwunden. Und die Hilfsbereitschaft gesunken. „Der Staat hilft mir auch kein Stück“, sagt Lopes. Wenn ein Kind Mikrozephalie habe, aber die nötigen Hilfen bekomme, könne es sich sehr wohl gut entwickeln, Fortschritte machen. „Sie erzählen mir etwas von Wasser- und Musiktherapie, aber ich warte jetzt acht Monate, dass ich überhaupt mal einen Orthopäden bekomme.“ Hinzu komme, dass jede Fahrt zur Klinik Geld für den Bus kostet. Geld, das sie kaum hat. Ganz zu schweigen vom Geld für Medikamente.

Weil wegen Olympia und eingebrochenen Erdöleinnahmen der Bundesstaat Rio de Janeiro fast pleite ist, ist die Versorgung in Krankenhäusern ohnehin katastrophal. Seit Valentina geboren ist, sorgt Fabiane mit Hilfe einer „zweiten Mama“ für sie, ihrer achtjährigen Tochter María Eduarda, und mit Hilfe ihres 14 Jahre alten Sohnes Breno. Er hat die Schule abgebrochen und geht arbeiten, um der kleinen Valentina zu helfen. „Die Liebe meines Lebens“, sagt seine Mutter über ihn. Immer wieder hat Valentina Anfälle. „Wenn sie länger als fünf Minuten dauern, müssen wir sofort ins Krankenhaus rasen.“ Panik und Angst sind Begleiter ihres Alltags.

Vor ein paar Wochen hat sie ein Treffen mit anderen Müttern von Kindern mit Mikrozephalie organisiert, um sich auszutauschen. Oft sieht der Alltag Fabianes so aus, dass sie die Töchter zur Schule bringt, dann zum Krankenhaus muss. „Ich stehe um vier Uhr morgens auf, nachts kann ich kaum schlafen und viel mehr als Reis und Bohnen können wir uns zum Essen nicht leisten“, sagt sie. „Aber wenn ich Valentina sehe, wie sie versucht, die Händchen zu bewegen, oder wie sie manchmal zu lächeln versucht, das gibt mir neue Kraft.“ 

Von RND/dpa

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