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Finja erobert Herzen im Sturm und zieht mit ihrem Rollstuhl die Blicke auf sich

Finja erobert Herzen im Sturm und zieht mit ihrem Rollstuhl die Blicke auf sich

Borna. Finja ist ein total fröhliches Kind. Die knapp Dreijährige trällert vor sich hin, wenn sie durch die Wohnung der Familie in Borna düst. Fragt Mutter Kathrin, ob sie einen Kaspar gefrühstückt hat, dann plappert sie: "Kaspar gefrühstückt" und guckt dabei schelmisch aus den Augenwinkeln.

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Die Eltern Christian Jahr und Kathrin Kirchübel mit ihrer Tochter Finja. Mit ihrem Rollstuhl fällt sie überall auf.

Quelle: Jens Paul Taubert

isch aus den Augenwinkeln. In der Kinderzimmertür hängt eine Schaukel. Ihre Augen strahlen, wenn abends Papa Christian die Wohnung betritt. Der hat natürlich eine Überraschung mitgebracht. Die Kleine schmiegt sich an seinen Hals.

Obwohl Finja mit ihren runden Augen und den blonden Locken die Herzen im Sturm erobert, ist es vor allem der Rollstuhl, der die Blicke auf das Bornaer Mädchen lenkt. In ihrem Kindergarten, auf der Straße, im Supermarkt. Weil die Blicke von Außenstehenden bohren, die Frage von Bekannten nach einer Besserung quält, spricht die 30-jährige Mutter die ungeschminkte Wahrheit aus: Finja hat Spinale Muskelatrophie, kurz SMA. Das ist eine Muskelschwäche, die vom Rückenmark ausgeht, hervorgerufen durch einen Gendefekt. Sie betrifft alle Muskelgruppen. Bei Finja treten derzeit Beeinträchtigungen nur in den Beinen auf. "Das ist kein Skiunfall", sagt Kathrin Kirchhübel tapfer. Das sei eine Diagnose, bei der momentan offen ist, wie sich der Krankheitsverlauf in Zukunft gestalte.

Als die Eltern vor einem Jahr die Ergebnisse aufwändiger Untersuchungen während eines Krankenhausaufenthaltes erhielten, waren sie niedergeschmettert. Bis dahin hatten sie nichts unversucht gelassen, um ihr kleines Mädchen zum Laufen zu animieren, glaubten an die Spätentwicklerin, die mit anderthalb Jahren immer noch keine Schritte wagte. Die Offenheit der Ärzte ließ keinen Selbstbetrug zu. "Es gibt Schlimmeres", sagt der 32-jährige Vater, während er mit seiner Tochter schmollt, die ihm einen Begrüßungskuss verwehrt. "Es gab kein tiefes Loch, in das wir gefallen sind", pflichtet seine Frau ihm zu, während sie die Beiden nicht aus den Augen lässt.

Denn es gibt zahlreiche Signale, die ihnen Mut machen. Kathrin Kirchhübel spricht von Erleichterung, als ihr die liebevollen Erzieherinnen in der Kindertagesstätte "Grashüpfer" zusichern, dass sie Finja trotz ihrer Behinderung weiter betreuen würden. Seit wenigen Tagen ist das aufgeweckte Mädchen die Neue in einer integrativen Gruppe bei den Marienkäferchen. Dahin kann sie fast ohne Mamas und Papas Hilfe rollen, weil die Familie inzwischen eine behindertengerechte Wohnung bewohnt. Mit Fahrstuhl und einem offenen Wohnkonzept. "Da hat Finja Platz zum Toben", freuen sich die Drei. Eine Tür, die von der kommunalen Wohnungsbaugesellschaft der Kommune geöffnet wurde. Ein Glücksfall, findet Kirchhübel, vor allem in einer Stadt, die barrierefrei vor allem für alleinstehende Senioren baut. Aber auch Freunde und deren Kinder sind eine wichtige Stütze der Familie. "Hier hat Finja gleichaltrige Freunde gefunden", so Kathrin Kirchhübel.

Weil die Krankheit so selten auftritt - nur etwas sechs von 10 000 Neugeborenen sind betroffen - ist der Umgang mit ihr in der Gesellschaft wenig ausgeprägt. "In Borna ist mir nicht bekannt, dass Eltern mit dem gleichen Problem hier leben", so die Verwaltungsfachangestellte, die im Landratsamt arbeitet. Über ein Patientenregister werden Betroffene mit Informationen, unter anderem zur Erprobung neuer Medikamente, versorgt. In Brandenburg findet im Mai ein sogenanntes SMA-Treffen statt, bei dem Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit während des Alltags ausgetauscht werden.

In dem bunten Rollstuhl wird Finja ihre Eltern begleiten. Die erste Probe ist perfekt verlaufen. "Der sitzt wie angegossen", freut sich Kathrin Kirchhübel. Wenn Finja damit an der Kasse im Supermarkt ausbüchst, dann flucht sie zwar. "Aber es geht uns gut", holt sich die junge Frau schnell ein. "Ich bin Mutter einer Tochter", sagt sie und schaut zärtlich auf die selbstbewusste, kleine Person. "Mit dem Rollstuhl werden wir immer auffallen", ist sich Kathrin Kirchhübel sicher. "Aber das haben wir uns ja nicht ausgesucht."

Aus der Leipziger Volkszeitung vom 11.04.2015
Schöppenthau, Birgit

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