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Ein Spalt stellt Kinder häufig an den Rand: Verein kümmert sich um Betroffene

Spaltkinder Ein Spalt stellt Kinder häufig an den Rand: Verein kümmert sich um Betroffene

Eine Lippen- oder Gaumenspalte ist eine Fehlbildung, die den Betroffenen zusetzt und die für Eltern und Geschwister dieser Kinder eine ebenso große Belastung ist. Seit 25 Jahren kümmert sich die Elternvereinigung IFUS um deren Belange.

Eine Gaumenspalt-Fehlbildung lässt sich operativ nur korrigieren.

Quelle: dpa

Kohren-Sahlis/Wurzen. Wer mit einer Lippen- beziehungsweise Gaumenspalt-Fehlbildung auf die Welt kommt, trägt daran Zeit seines Lebens. Zwar lässt sich die Fehlbildung operativ mildern, doch brauchen die betroffenen Kinder und Jugendlichen, ihre Eltern und Geschwister darüber hinaus fachliche Begleitung und sozialen Beistand, um mit diesem Handicap umzugehen.

„Diese benachteiligten Menschen stehen meist im Schatten der Gesellschaft. Sie haben leider keine Lobby, weil die Öffentlichkeit sie nur in geringem Maße wahrzunehmen bereit ist“, sagt Immo Stamm, Vorstandsvorsitzender des Vereins IFUS. Das Kürzel steht für Initiativvereinigung für Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zur Förderung und Unterstützung der Spaltträger. 25 Jahre nach seiner Gründung treffen sich Mitstreiter und Betroffene am Sonnabend in Kohren-Sahlis zu ihrer Jubiläumsveranstaltung. Die Ursprünge des Vereins reichen zurück ins Muldental: In Schloss Thallwitz nahe Wurzen befand sich die renommierte Klinik für Plastische und Wiederherstellende Kiefer- und Gesichtschirurgie „Wolfgang Rosenthal“, das Zentrum für Operationen an diesen Fehlbildungen für die DDR und darüber hinaus. In den Nachwende-Jahren wurde die Klinik geschlossen.

„Obwohl auf 500 Neugeborene ein Kind mit Lippen- beziehungsweise Gaumenspalt-Fehlbildung kommt, stehen diese benachteiligten Menschen meist im Schatten der Gesellschaft“, sagt Immo Stamm. Der heute 72-Jährige, der sich am Sonnabend letztmals für den Vorsitz des IFUS zur Verfügung stellen möchte, weiß, wovon er spricht. Er selbst musste sich in seinem Leben 39 Operationen unterziehen. Der Verein, den er 1992 gemeinsam mit anderen, vor allem Eltern betroffener Heranwachsender, gründete und über weite Strecken bis heute leitet, versteht er als Kernstück und zentrale Institution der Selbsthilfevereinigung, von wo aus die Selbsthilfearbeit gelenkt und gesteuert werde. Dabei stehe man den Eltern zur Seite, wenn es um die Operationen gehe. Ebenso wichtig aber seien Beratungen, etwa zu Nachteilsausgleich und Pflege, in Einzelfällen auch die juristische Vertretung. Vor allem aber gehe es um das Soziale und das Seelische, das weit in die Familien hineinreiche. „Ehe Operationen erfolgt sind, dreht sich die Gesellschaft ab. Das passt nicht zum Bild eines makellosen Menschen. Im Grunde zieht sich diese skeptische Betrachtung durch das gesamte Leben. Wichtig ist es deshalb, dass die Kinder selbstbewusst werden“, sagt Stamm. Ausgrenzung zu begegnen, koste Kraft: „Durch dieses Tal muss man als Kind und Jugendlicher erstmal gehen.“ Denn nur dann gelinge es, sich wie alle anderen auch in die Gesellschaft einbringen zu können.

Das Ende der Rosenthal-Klinik

War die Thallwitzer Klinik in den DDR-Jahrzehnten jener Ort, an dem sich viele Aktivitäten bündelten, die Fäden der Hilfe bei einer Lippen-/Gaumenspalt-Fehlbildung zusammenliefen, drohte der Einrichtung Anfang der 90er-Jahre die Abwicklung. „Wir mussten befürchten, dass hier bald Schluss ist“, erinnert sich Stamm. Auf Anregung von Professor Dr. Dr. Gottfried Mühler, dem ärztlichen Direktor, habe man eine Elternvereinigung gegründet. Daran beteiligt waren vor allem Eltern aus Leipzig und Chemnitz. Gründungsort war am 21. April 1992 die Sprachheilschule in Leipzig, Vereinssitz ist Chemnitz. Aktuell betrachten 135 Familien aus Mitteldeutschland den Verein als ihre Heimstatt. Die Entscheidung zur Vereinsgründung spricht für Hellsichtigkeit: Die Thallwitzer Klinik wurde im Sommer 1994 geschlossen. Es trat ein, was Sachsens Gesundheitsministerium schon 1993 in der LVZ angekündigt hatte: „Die Klinik auszubauen, ist unverantwortlich. Geld hat den Vorrang vor dem Wohl der Patienten, Spezialabteilungen sollen nach Leipzig gehen.“ Das Schloss sei ungeeignet; die Einrichtung werde nicht mehr gebraucht.

Bildung von Selbsthilfegruppen

Als umso wichtiger betrachtete es der anerkannte Verein der öffentlichen Gesundheitspflege, in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen die Gründung von Selbsthilfegruppen anzustoßen und deren Arbeit fachlich und politisch zu unterstützen und zu koordinieren. „Unser Hauptaugenmerk liegt auf der Umsetzung einer familienorientierten, individuellen und zielgerichteten Beratung, Betreuung und Begleitung unserer betroffenen Familien. Durch die Arbeit in den Selbsthilfegruppen wollen wir erreichen, dass die betroffenen Eltern befähigt werden eigenständig entscheidungsfähig zu werden“, so Stamm. Darüber hinaus gehe es darum, dass alle Menschen mit einer angeborenen Fehlbildung gleich welcher Art, Schwere und Auswirkung optimal versorgt und behandelt würden sowie gleiche Chancen erhalten, sich entsprechend des Grundsatzes der körperlichen Unversehrtheit entwickeln zu können. Dass dieses Engagement vor allem bei den Familien höchste Wertschätzung genießt, ist aus den zahlreichen Erfahrungsberichten und Schicksalsschilderungen auf der Homepage des Vereins nachzulesen. Davon wird ebenso die Rede sein auf dem Treffen zur 25-jährigen Vereinsgründung am 11. März in der Evangelischen Heimvolkshochschule in Kohren-Sahlis. Hier zieht außerdem der Vorstand Bilanz über das Erreichte und führt vor Augen, was einen neu zu wählender Vorstand in den nächsten Jahren unbedingt zu tun bleibt.

www.spaltkind.de

Von Ekkehard Schulreich

Kohren-Sahlis 51.0173518 12.606506
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