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Mockritz: Die Normalität des Besonderen

Mockritz: Die Normalität des Besonderen

Keine Frage. Es sei ein Schock gewesen. Als der Kinderarzt ihr erzählte, dass bei Töchterchen Lina das Down-Syndrom diagnostiziert wurde, brach für Heike Frust damals eine Welt zusammen.

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Unbeschwertes Mutterglück: Heike Frust (43) mit den Töchtern Lilli (4) und Lina (10).

Quelle: Wolfgang Sens

Mockritz/Waldheim. Wenn Heike Frust Werbeclips zu Aktionen mit oder für behinderte Menschen sieht, bringt sie das oft zum Lachen und manchmal auf die Palme. "Menschen mit Down-Syndrom sind das plakative Beispiel für Behinderung. Ein falsches Bild, das typisch für das Weltbild von Unbetroffenen ist, aber nichts mit der Realität zu tun hat", spricht die 43-Jährige ein Problem an, dessen Bewältigung sie sich - mit ihren Möglichkeiten - zur Aufgabe gemacht hat. "Es fehlt an Aufklärung. Das ganze Gerede um politische Ziele der Integration oder Inklusion - gerade in der Schulbildung stimmen die Gegebenheiten mit den Visionen nicht überein."

Lina geht in die Schule. In die Förderschule Albert Schweitzer der Diakonie in Freiberg. Und lebt dort auf. Hat das Abc gelernt und macht erste Schreibübungen. Dabei ist sie mit ihren langen blonden Haaren ganz Prinzessin. Strahlt die Menschen an. Malt gern und schaut sich Tanzfilme auf dem großen Fernseher im Wohnzimmer des hübschen Elternhauses an. "Ich bin schon zehn", verrät sie und ist stolz. Ihr Lachen ist authentisch, der Gendefekt macht ihr Glücklichsein nach außen sichtbar.

Heike Frust gehörte vor der Geburt Linas selbst zu den Menschen, die "über den Umgang mit Behinderung oder das Down-Syndrom nichts wusste". Im Krankenhaus habe man ihr nichts von der Anomalie gesagt. Erst der Kinderarzt in Döbeln offenbarte ihr nach Bluttests den 21. Chromosomen, den Lina einmal zu viel hatte. "Ich wusste nichts über die Trisomie. Und war natürlich verzweifelt, weil ich glaubte, was man mir erzählte: Ein schwerbehindertes Kind zu haben." Der Herzfehler wegen dem Lina im fünften Lebensmonat operiert werden musste, stellte sich bald als die eigentliche Hiobsbotschaft heraus. Das Down-Syndrom wurde zur Nebensache und ist heute "für uns etwas ganz Normales", erzählt die Mutter.

Normal. So bezeichnet Heike Frust auch das Leben der Mockritzer Familie. Eine Normalität, die sie sich erarbeitet hat und die vor allem durch die Stütze der Eltern und Freunde möglich wurde. In der Frühförderung bei der Lebenshilfe Oschatz sollten die Weichen für ein uneingeschränktes und erfülltes Leben für Lina und die Familie gestellt werden. "Dort erhielt ich erstmals Kontakt zu anderen Familien mit Down-Syndrom-Kind. Das hat mich ungeheuer aufgebaut. Sich auszutauschen und Tipps zu bekommen, welche Hilfen ich wo erhalten kann oder überhaupt einmal zu hören, wie es anderen geht, hat mir sehr geholfen", berichtet die Verkäuferin, die nach langen Auseinandersetzungen mit Behörden heute wieder die Möglichkeit hat, in Vollzeit arbeiten zu gehen.

Nebenbei findet sie nun auch noch Zeit, eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen, die Eltern von Kindern, die ein Down-Syndrom haben oder behindert sind, Möglichkeit bieten soll, von Mitbetroffenen zu profitieren. Frust: "Es war für mich selbst die beste Therapie, mit der neuen Situation umzugehen. Ich denke, dass es vielen auch so gehen würde, die sich der Gruppe anschließen möchten." Die Lebenshilfe Oschatz sei an sie herangetreten, weil in den vergangenen Monaten und Jahren "wieder mehr Kinder mit Down-Syndrom geboren wurden. Das hat den Anstoß gegeben, den Elterntreff wieder aufleben zu lassen." Jeden letzten Mittwoch im Monat sind Eltern in den Bergmannshof in Waldheim eingeladen. Die Kinderbetreuung wird vor Ort durch die Lebenshilfe abgesichert.

Mit ihrem Lebenspartner Michael Winkler bekam Heike Frust sechs Jahre nach der Geburt Linas die zweite Tochter. Lilli. Die kleine Schwester wuchs schnell zur großen. Wegen der Entwicklungsverzögerungen Linas "ist es mittlerweile so, dass Lina von Lilli lernt. Das ist schön zu beobachten und gerade wegen Lina habe ich mir auch ein zweites Kind gewünscht. Sie ergänzen sich prächtig", erzählt die Mutter während Lilli und Lina in den Garten stürmen und Papa bei der Gartenarbeit helfen wollen. Lina war, wie Lilli ein Wunschkind. "Es war keine entspannte Schwangerschaft mit Lilli. Die innere Unruhe ist einfach da. Man macht sich Gedanken." Ausgeschlossen war da allerdings schon, dass es Konsequenzen gehabt hätte, wenn die Ärzte "irgendwas festgestellt hätten". Das Leben mit Lina hat geprägt, gefordert, aber auch zuversichtlich gemacht. Lina soll mal auf eigenen Beinen stehen. Die Eltern geben ihr das Rüstzeug dafür. Und wollen andere Eltern ermutigen, ihre Kinder nicht zu unterschätzen und "für sie zu kämpfen." Gerade in den Auseinandersetzungen mit Behörden könne man oft den Mut verlieren. "Für Lina die Kosten für die Schülerbeförderung nach Freiberg und zurück zu erstreiten, hat Nerven gekostet. Es besteht nicht nur im gesellschaftlichen Umgang mit Behinderung ein Nachholebedarf, auch die öffentlichen Verwaltungen haben - so wirkt es oft - ein Aufklärungsbedarf, was die Rechte der betroffenen Familien betrifft."

 

 

 

Wer Kontakt zur Waldheimer Selbsthilfegruppe betroffener Eltern sucht, erhält nähere Informationen bei der Lebenshilfe in Oschatz unter Telefon 03435/987600.

Thomas Lieb

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