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Wurzen MS-Kranke helfen sich mit Gemeinschaft
Region Wurzen MS-Kranke helfen sich mit Gemeinschaft
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10:37 30.05.2018
Halt suchen und finden: Die Situation für MS-Kranke hat sich in den vergangenen Jahren verbessert. Nicht nur Medizin, auch gute Netzwerke wie zum Beispiel Selbsthilfegruppen stärken die Betroffenen. Quelle: Meike Boeschemeyer
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Geithain

Mehr als 200 000 Menschen leiden in Deutschland an Multipler Sklerose (MS), an der Krankheit mit den tausend Gesichtern. Eine Selbsthilfegruppe in Geithain stemmt sich dagegen. Zu ihr passt gut das diesjährige Motto des Aktionstages: Unheilbar optimistisch. Am Mittwoch wird zum zehnten Mal der Welt-MS-Tag begangen.

Langer Weg bis zur richtigen Diagnose

Viele Jahre wusste Roswitha Böttcher nicht, dass sie an MS leidet. „Mitte der 80er Jahre konnte ich mit dem rechten Bein nicht mehr so richtig laufen“, erzählt die 68-Jährige. „Es war mal mehr und mal weniger schlimm.“ Sie ging zum Arzt. Das sei eine chronische Nervenentzündung, wurde ihr gesagt. „Doch es wurde heftiger, kam in Schüben.“ Manchmal war sie wochenlang krank geschrieben. Sie konnte mit der rechten Hand keinen Stift halten, war erschöpft, sah oft die Dinge verschwommen oder doppelt.

Anfang der 90er Jahre las sie in einer Zeitung über Multiple Sklerose. Die Symptome, die da beschrieben wurden, kannte sie gut. Sie ließ sich erneut untersuchen: „Die Krankheit war damals noch nicht so bekannt, man wusste nicht viel darüber“. Außerdem gab es viele Irrtümer, „viele denken, das ist Muskelschwäche, aber das stimmt nicht“.

Familie und Selbsthilfegruppe sind große Hilfe

Schließlich erhielt sie die Diagnose, spritzte sich 13 Jahre lang alle zwei Tage. Seit 2005 ist die Verwaltungsmitarbeiterin erwerbsunfähig. Sie hat MS heute nicht mehr in Schüben, sondern chronisch. Roswitha Böttcher kann nur noch mit Krücken oder Rollator laufen, für längere Strecken nimmt sie den Rollstuhl. Dennoch lächelt sie bei den Worten: „Damit muss ich leben. Ich finde, man sollte sich immer sagen: Es gibt viele Menschen, denen es viel schlechter geht.“

Eine große Hilfe sei ihre Familie. Mann, Kinder und Schwester unterstützen sie, wo sie können. Sogar die kleinen Enkel wissen, wann Oma sich ausruhen muss. Auch die Selbsthilfegruppe (SHG) hilft ihr. Seit deren Gründung 2009 in Geithain besucht sie den Treff einmal im Monat. „Es ist gut, mit Betroffenen zu reden“, meint die Geithainerin. Allerdings gehe es nicht nur um die Krankheit.

Es kursieren immer noch viele Irrtümer über diese Krankheit

So sieht es auch Birgit Leibig. Sie leitet die SHG und ist selbst betroffen. „Der Austausch ist wichtig. Jeder weiß, wovon der andere spricht. Dennoch spielt das Gesellige eine wesentliche Rolle“, sagt die 55-Jährige. So werde einmal im Jahr ein Essen mit Familienangehörigen organisiert. Es dient auch dem Kennenlernen neuer Mitglieder. Generell sei die Gruppe offen für jeden.

Dankenswerterweise habe man einen schönen Treffpunkt bei den DRK-Werkstätten gefunden. Einiges wird privat finanziert, es gibt Förderung durch Landratsamt und Krankenkassen, doch auch Sponsoren unterstützen die Gruppe, so dass zum Beispiel Rollstuhlfahrern das Fahrgeld erstattet werden kann.

Dabei räumt sie gleich mit einem weiteren Irrtum auf: „Viele denken, dass die meisten MS-Patienten im Rollstuhl sitzen. Aber das ist nicht so. Die allermeisten Betroffenen können gut laufen.“

Schon als junge Frau Symptome, aber Diagnose Jahrzehnte später

Regelmäßig kommen 17 Frauen und Männer zwischen 30 und 70 Jahren zu den Geithainer Gruppentreffs. Zu Gast sind nicht nur Ärzte, die über MS sprechen. Es finden auch Buchbesprechungen statt oder die Mitglieder turnen gemeinsam mit einer Physiotherapeutin.

„Für mich ist es wichtig, rauszukommen und unter Leuten zu sein, das muntert mich auf. Da bin ich nicht so traurig, weil ich betroffen bin“, meint Editha Dost. Die 66-Jährige stellte bereits als junge Frau eigenartige Symptome fest. Das Gesicht fühlte sich taub an, sie war immer so erschöpft, hatte starke Rückenschmerzen.

Schon zu DDR-Zeiten war sie in Behandlung in der Leipziger Universitätsklinik. Als sie älter wurde, nahm das Leiden zu. Schließlich erhielt sie die MS-Diagnose. „Mit MRT kann die Krankheit heute eindeutig festgestellt werden, man sieht das im Gehirn“, weiß sie.

Leipziger besucht Geithainer Gruppe

„Die Nervenbahnen sind sozusagen unterbrochen, deshalb kommen die Impulse vom Gehirn nicht im Bein an und es tippelt nicht.“ So erklärt Werner Hoerig sich seine Krankheit. Der 76-jährige Leipziger kommt nach Geithain, weil seine einstige Selbsthilfegruppe sich aufgelöst hat, eine andere in der Großstadt fand er zu voll.

Der Rentner gehört zu den wenigen, bei denen die Krankheit erst mit 60 ausgebrochen ist. „Ich hab’ es damals auf die Arbeit und das Alter geschoben“, erzählt der einstige Sanitärklempner. In der Geithainer SHG fühle er sich wohl: „Wir jammern uns hier nichts vor, reden einfach über Gott und die Welt. Das ist gut so.“

Bleierne Müdigkeit stößt oft auf Unverständnis

Multiple Sklerose wird die Krankheit mit den tausend Gesichtern genannt. Bekannte Symptome sind Spastik, Koordinations-, Seh- und Blasenstörungen. Aber auch Fatigue, die bleierne Müdigkeit, gehört dazu. Rund 70 Prozent der Betroffenen leiden daran.

„Es ist eine totale Erschöpfung, wie als wenn man aus einem Luftballon plötzlich die Luft rauslässt“, sagt Birgit Leibig. „Das lässt sich Außenstehenden ganz schwer erklären, aber man kann einfach nicht mehr.“ Dies stoße oft auf Unverständnis.

Mitunter wird Fatigue als das belastendste MS-Symptom beschrieben, was einen massiven Einbruch an Lebensqualität zur Folge hat. Manche Patienten sagen, dass sie von einer Sekunde zur anderen so müde sind, dass ihnen die Kraft zum Reden fehlt.

Forschung läuft auf Hochtouren

Generell habe sich für MS-Patienten vieles zum Guten gewendet. Die Forschung läuft auch Hochtouren, „auch weil viele Menschen betroffen sind und sich damit Geld verdienen lässt“, weiß die Gruppenleiterin. Die Diagnose sei heute wesentlich einfacher, die Medikamente besser. Ärzte haben sich auf das Thema spezialisiert, es gibt zunehmend MS-Zentren. „Die Betreuung ist gut“, schätzt die Geithainerin ein.

Für die Lebensfreude muss jeder selbst etwas tun, und dafür ist auch die Selbsthilfegruppe wichtig. Als sie 2009 gegründet wurde, suchten die Mitglieder gemeinsam einen Namen. MS sollte darin vorkommen, verbunden mit etwas Schönem und Optimistischem. Sie einigten sich auf „aMSel“. Birgit Leibig: „Das ist ein hübscher Vogel, der schön singen kann und frei umherfliegt.“

Krankheit mit tausend Gesichtern

Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst. Die Krankheit lässt noch viele Fragen unbeantwortet und ist in Verlauf, Beschwerdebild und Therapieerfolg von Patient zu Patient unterschiedlich. Aus diesem Grund ist MS auch als „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ bekannt.

Wichtig: Diese Krankheit ist nicht ansteckend, nicht zwangsläufig tödlich, kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung. Auch die häufig verbreiteten Vorurteile, dass MS in jedem Fall zu einem Leben im Rollstuhl führt, sind so nicht richtig.

Häufigkeit: Schätzungen zufolge leben weltweit etwa 2,5 Millionen Menschen mit MS. In Deutschland sind es mehr als 200 000 Betroffene. Jährlich werden rund 2500 Menschen neu mit MS diagnostiziert. Frauen erkranken etwa doppelt so häufig wie Männer. Die Erkrankung wird in der Regel zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr festgestellt – mit geringerer Häufigkeit tritt sie aber auch schon im Kindes- und Jugendalter auf. Erstdiagnosen nach dem 60. Lebensjahr sind selten.

Symptome: Zu Beginn treten häufig motorische Störungen auf. Daneben kommen Gefühlsstörungen der Haut vor, meist in Form von Kribbeln oder einem Taubheitsgefühl. Daneben können unterschiedlichste Beschwerden wie Blasenstörungen, Unsicherheit beim Gehen oder beim Greifen, Doppelbilder und „verwaschenes“ Sprechen auftreten. Im Verlauf sind die Lähmungserscheinungen häufig mit einem Steifigkeitsgefühl „wie Blei an den Beinen“ verbunden. Daneben können Beschwerden eine wichtige Rolle spielen, die oft nicht gut fassbar und sichtbar sind. Dazu gehören eine abnorme, vorzeitige Erschöpfbarkeit, kognitive Störungen, Einschränkungen bei Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit und Konzentration, Depressionen, Schmerzen, Schwindel sowie sexuelle Funktionsstörungen.

Diagnose: Das Erscheinungsbild der MS ist sehr vielgestaltig. Die meisten Anfangsbeschwerden können auch denen anderer Krankheiten entsprechen. Eine gesicherte Diagnose beruht auf einer umfassenden Anamnese, das heißt einer möglichst detaillierten Erfassung der bisherigen Krankheitsgeschichte, und einer Reihe von Untersuchungen.

Verlauf: Dies kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein. Dennoch muss betont werden, dass die MS nicht zwangsläufig schwer verlaufen muss. Im Gegenteil, gerade zu Beginn der Erkrankung kann es zu einer weitgehenden Abheilung der entzündlichen Herde und damit zur Rückbildung der auftretenden Krankheitszeichen kommen. Nur in wenigen Fällen (unter 5 Prozent) führt die Krankheit innerhalb weniger Jahre zu schwerer Behinderung.

Quelle: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)

Mehr Informationen unter https://www.dmsg.de

DMSG-Beratungshotline: Telefon 01805 777007

Von Claudia Carell

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