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Advent im Kinderhospiz: "Das Leben bis zuletzt genießen"

Advent im Kinderhospiz: "Das Leben bis zuletzt genießen"

Ein Barbie-Ballkleid oder ein Schmuseschaf: Kleine Wünsche von unheilbar kranken Kindern aus dem Hospiz „Sonnenhof“ in Berlin-Pankow erfüllt in jedem Jahr ein Nikolaus.

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Wenn Kinder unheilbar krank sind, leidet die ganze Familie - besonders zu Weihnachten. Kinderhospize wollen den Alltag erleichtern. Doch sie stehen finanziell oft auf wackligen Beinen.

Quelle: dpa

Hinter Rauschebart und Rotmantel steckt dessen Leiter, Jürgen Schulz. „Einmal hat mich jedoch ein Kind an den Schuhen erkannt“, erzählt er. Lachen ist kein Tabu im Hospiz, auch nicht vor Weihnachten. Die Kinder wollten ihr Leben bis zuletzt genießen.

Der „Sonnenhof“ hat einen Streichelzoo mit Eseln, eine Flotte Bobby-Cars und eine Höhle voller Kissen unter dem Treppenhaus lädt zum Verstecken ein. Malen und Musik gehören zum Alltag, manchmal wird der Gartenschuppen zur Disco. „Die Kinder brauchen Lebensqualität“, sagt Schulz. Viele sind bettlägerig, sitzen im Rollstuhl oder werden künstlich ernährt. Während sich manche unerwartet erholen und wieder nach Hause dürfen, dauert der Aufenthalt bei anderen nur wenige Tage. Verwaiste Eltern und Geschwister erhalten Zeit und Raum, um zu trauern - auch noch Jahre nach dem Verlust.

Schulz hat gekämpft für dieses Haus, das 2002 eröffnet und 2012 erweitert wurde - auch um die Gunst des Landes Berlin, wie er sagt. Erwachsenen-Hospize hätten die Konkurrenz gefürchtet, Politiker und Ärzte die Notwendigkeit nicht begriffen. Er hat sich schließlich durchgesetzt.

Mittlerweile hat Schulz mehr als 30 Jahre Engagement für unheilbar kranke Kinder hinter sich: „Das begann mit dem Tod unseres Sohnes Björn 1982“, sagt er. Der Junge litt an Leukämie, Ärzte gaben ihn nach mehreren Behandlungen auf. Das Ehepaar Schulz fühlte sich alleingelassen und gründete den Verein „Kinderhilfe“. Familien mit krebskranken Kindern zu unterstützen, ist das Ziel.

Anfang der 1990er Jahre fragten zunehmend Eltern an, deren Kinder an anderen unheilbaren Krankheiten litten - genetischer Art etwa. Schulz reagierte und rief die Björn-Schulz-Stiftung ins Leben: Mit Ehrenamtlichen baute er etwa den ersten ambulanten Dienst Deutschlands auf. „Nichts kann ein Zuhause ersetzen“, sagt Schulz. Dennoch keimte die Idee des stationären Hospizes auf, an das sich Familien wenden können, wenn die Situation zu belastend wird.

Kindern und Eltern als Laie Halt zu geben, sei eine „Verschleißtätigkeit“, sagt Schulz. „Tod wird in unserer Gesellschaft stets ausgeblendet.“ Einige Fälle gingen ihm „richtig an die Nieren“. 13 stationäre Hospize gibt es heute bundesweit, ambulant sind mehr als 100 Dienste für Kinder im Einsatz.

Während die 16 Zimmer in Jürgen Schulz’ „Sonnenhof“ ganzjährig ausgelastet sind, gebe es anderswo durchaus Lücken, berichtet Marcel Globisch vom Deutschen Kinderhospizverein: „Aber in den Ferienzeiten ist die Nachfrage dann größer als die Zahl der Plätze.“ Auch auf dem Land gelte es, das Netz der ambulanten Versorgung noch dichter zu knüpfen.

Problematisch für Hospize ist vor allem die Finanzierung: Krankenkassen unterstützen den Aufenthalt von Kindern in Berlin mit 275 Euro pro Tag. „Wir bräuchten jedoch mehr als das Doppelte“, stellt Schulz fest. Der größere Personalaufwand im Vergleich zu Hospizen für Erwachsene werde nicht berücksichtigt. Zudem schwanke der Zuschuss der Kassen je nach Bundesland: In Hamburg liege er bei mehr als 400 Euro, in Nordrhein-Westfalen wiederum niedriger als in Berlin. Mit den Kassen verhandelt Schulz persönlich.

Den Familien bleiben Kosten erspart: Fehlendes Geld kompensieren die Hospize durch Spenden. Mehr als die Hälfte der Summe eines Jahres fließt zumindest bei Schulz zur Weihnachtszeit in die Kassen. Kinderwünsche wie das Barbie-Kleid etwa finanzieren in einer jährlichen Aktion Gäste eines Berliner Luxushotels. „Dort müssen wir mittlerweile sogar Wünsche für regelmäßige Spender reservieren.“

Gisela Gross, dpa

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