Chronisch krank: Youtuberin und Friseurin aus Leipzig spricht über ihre Diagnose Tourette-Syndrom

Wild gestikulierend werfen sie mit obszönen Worten um sich und sorgen damit nicht selten für Befremdung. Das Bild, das Unbeteiligte von Menschen mit Tourette-Syndrom haben, ist simpel. Dabei ist die angeborene Erkrankung des Nervensystems weitaus komplexer. Und oftmals unauffälliger – wie das Beispiel von Stefanie Jungnickel zeigt. Die Friseurin aus Leipzig erscheint eher wie ein stiller Typ, unaufgeregt, freundlich, kontrolliert, bei sich. In ihrer Freizeit bespielt sie unter dem Namen Steffi Versatile eigene Kanäle auf Youtube und Instagram. Hier sind extravagante Make-ups, Beauty- und Lifestylethemen das, was Stefanie Jungnickel in die Welt trägt. Normalerweise. Denn vor Kurzem schlug die 22-Jährige ganz andere Töne an und schockte damit ihre ahnungslosen Follower. In einem 25-minütigen, nahezu ungeschnittenen Video beantwortete sie Fragen rund um das Thema Tourette-Syndrom. Denn genau diese Diagnose erhielt sie kürzlich. Unter welchen Symptomen sie leidet, wie diese behandelt werden und wie es sich damit lebt – darüber spricht Stefanie Jungnickel im Interview. Stefanie Jungnickel ist 22 Jahre alt und arbeitet als Friseurin in Leipzig. In ihrer Freizeit ist sie auf Youtube und Instagram als Bloggerin Steffi Versatile (deutsch: vielseitig) im Bereich Lifestyle und Make-up aktiv. Im Sommer erhielt sie die Diagnose Tourette-Syndrom. Die Diagnose einer unheilbaren Störung wäre wohl für die meisten Menschen ein Schock: Warum erleben Sie sie als Erleichterung? Jahrelang wusste ich nicht, was mit mir los ist. Jetzt habe ich es schwarz auf weiß. Endlich habe ich eine Erklärung und kann die Behandlung angehen. Bei Tourette denkt man schnell an obszöne Schimpfworte: Dieses offensichtliche Symptom haben Sie wohl nicht? Nein, darunter leide ich bislang nicht. Und ich hoffe, das bleibt auch so. Nicht alle, die an Tourette leiden, bilden diesen Tic aus. Es ist mir wichtig, diesen Stempel zu entfernen und aufzuklären. Deswegen habe ich auch das Video gemacht. Unter welchen Symptomen leiden Sie? Ich muss husten und manchmal fiepen. Das klingt wie bei einem Meerschweinchen. Ich muss meine Gedanken laut aussprechen. Selbstgespräche führen zwar viele Menschen, aber ich wiederhole meine Gedanken immer wieder und verzerre die Worte dabei bis ins Unkenntliche. Dazwischen kommen Zischlaute vor. Das kann ich im Beisein anderer noch ganz gut unterdrücken. Es kommt meist erst raus, wenn ich alleine bin. War das von Anfang an so? Nein, in der Grundschule habe ich die Augen verdreht und zugekniffen, die Stirn gerunzelt, den Mund aufgerissen. In der Pubertät kamen dann die Beine hinzu. Ich musste Ausfallschritte machen oder die Ferse zum Po führen. Wenn ich das nicht gemacht habe, bin ich unruhig geworden. Zu Anfang waren die Intervalle recht groß. Mit der Zeit sind sie immer kleiner geworden und die Tics haben sich abgewechselt. Die Tics, die Sie aktuell belasten und die Sie beschrieben haben, fallen in den sogenannten vokalen Bereich. Haben Sie auch motorische Tics? Ja. Mein Gesicht verzieht sich manchmal zu einer Grimasse, mein Kopf zuckt, ich muss Gliedmaßen ausschlagen, meinen Körper verdrehen, die Finger bewegen. Manchmal muss ich auch hüpfen. Das klingt anstrengend. Das ist es auch. Die Tics ziehen viel Energie. Am Ende des Tages bin ich sehr ausgelaugt. Da wünsche ich mir mehr Kraft. Sie arbeiten als Friseurin: Wie funktioniert das mit diesen Tics? Ich kann damit normal arbeiten. In der Regel habe ich eine Art Vorgefühl, wann ein Tic kommt und kann dann kurz innehalten. Wissen Ihre Kunden und Kolleginnen von Ihrer Erkrankung? Ja. Sie haben ohnehin gemerkt, dass da etwas nicht stimmt. Meine Kollegen haben sich Sorgen gemacht. Ich habe mit ihnen darüber gesprochen und sie stets auf dem Laufenden gehalten. Sie haben mir ihrerseits den Rücken für Arzttermine freigehalten und ich habe sie gleich informiert, als ich die Diagnose hatte. Heute sage ich meinen Kunden ganz offen, was los ist. Sie haben Verständnis und vertrauen mir. Stichwort Diagnose: Wie sind Sie dazu gekommen? Stark ausgeprägt waren meine Tics als kleines Kind noch nicht, aber aufgefallen sind sie natürlich schon. Erzieher und auch meine Eltern meinten, ich solle damit aufhören. Ich habe stets Ausreden für mein Verhalten gesucht. Meine Augen sind trocken, deswegen kneife ich sie zusammen. Die Beine muss ich bewegen, weil die Hosen unbequem sind. Mein Umfeld dachte, es läge an einer Reizüberflutung oder an meiner Handynutzung. Meine Familie war teilweise genervt, meinte ich solle mal runterkommen. An eine Krankheit dachte erst mal keiner. Einfach so aufhören konnte ich aber nicht, obwohl es mir unangenehm und peinlich war. Aber es ist eben zwanghaft. Und dann? Während meiner Vorbereitung aufs Abitur erlitt ich ein Trauma. Ab da wurde es immer stärker. Vor einem Jahr sah ich dann ein Video der Sängerin Billie Eilish, die über ihre Tourette-Erkrankung sprach. Was sie erzählte, kam mir bekannt vor. Ich fing an, mich weiter zu belesen. Dabei wuchs die Vermutung, dass auch ich an Tourette leide. Ich sprach mit meinen Eltern darüber und machte einen Termin beim Neurologen. Nach einigen Gesprächen und Untersuchungen überwies man mich an die Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie an der Charité Berlin. Dort gibt es eine spezielle Tourette-Sprechstunde für Erwachsene. Durch die Corona-Pandemie verschob sich der Termin zwar, im Sommer hatte ich dann aber meine Diagnose. Wie erging es Ihnen damit? Ich hatte eine Vermutung, was es sein könnte, woran ich leide. Gleichzeitig war ich unsicher, ob ich richtig liege. Jetzt weiß ich, dass ich richtig lag. Das gibt mir Selbstbewusstsein. Auch wenn es eine unheilbare Störung ist? Ja, denn jetzt weiß ich, wie man behandeln kann. In Deutschland leiden etwa 0,3 bis 1 Prozent der Bevölkerung am Tourette-Syndrom. Meist zeigen sich die ersten Anzeichen zwischen dem 6. und 8. Lebensjahr. „Wann die Erkrankung jedoch diagnostiziert wird, hängt von der Fachkenntnis des behandelnden Arztes ab. Oftmals können zwischen dem ersten Auftreten und der eindeutigen, finalen Diagnose Jahre vergehen, die auch mehrere Konsultationen bei verschiedenen Ärzten notwendig machen“, sagt Michele Dunlap, Vorsitzende der Tourette-Gesellschaft Deutschland. Die Symptome der Erkrankung sind sehr individuell. Sie reichen von einfachen motorischen Tics wie beispielsweise Augenzwinkern, Schulterzucken, Kopfrucken oder Grimassen schneiden bis hin zu komplexen motorischen Tics wie dem Berühren von Gegenständen oder Menschen, Körperverdrehungen oder Gliederzucken. Auch vokale Tics zählen dazu – wie etwa Grunzen, Fiepen und Schnauben. Die Koprolalie, das ungewollte Aussprechen aggressiver oder auch obszöner Worte, haben nur circa 20 bis maximal 30 Prozent der Betroffenen. „Leider wird diese Form der Symptomatik immer wieder fälschlicherweise als Synonym für Tourette-Syndrom eingesetzt“, sagt Dunlap. Jungen sind viermal so oft betroffen wie Mädchen. Bei etwa zwei Dritteln der Kinder bessern sich die Symptome im Laufe der Zeit deutlich spürbar oder verschwinden sogar ganz. Häufig gehen die Tics nach der Pubertät so deutlich zurück, dass sie nicht mehr stören. In Einzelfällen wurde auch schon von einer vollständigen Rückbildung der Symptome berichtet. Wenige Betroffene müssen ihr Leben lang mit den Tics zurechtkommen. Wie sieht die Behandlung aktuell aus? Ich mache eine Verhaltenstherapie beim Psychologen. Dort lerne ich, wie ich die Tics umleiten, kontrollieren und unterdrücken kann. Gleichzeitig habe ich zwischenzeitlich ein Neuroleptikum genommen. Die Psychopharmaka haben allerdings nicht geholfen. Die Tics verstärkten sich, meine Leberwerte waren besorgniserregend, mein Herz raste. Die Nebenwirkungen waren beunruhigend. Deswegen habe ich die wieder abgesetzt. Jetzt hoffe ich darauf, dass man mir medizinisches Cannabis verschreibt. Wie blicken Sie in Ihre Zukunft? Optimistisch. Auf das Fluchen kann ich natürlich gut verzichten. Wenn das käme, wäre es wirklich blöde. Entspannter wäre ich ohne Tourette, aber wenn die Tics auf diesem Level bleiben, kann ich damit gut leben. Von Patricia Liebling