Notfallspritze, Asthmaspray oder Insulinpumpe: Was es heißt, als Kind chronisch krank zu sein

Alle Sportarten, die Mattis* liebt, können ihm die Luft rauben: Schwimmen, Langlauf, Dauerlauf. Mattis ist 15 und Asthmatiker. Seine Krankenakte ist gut gefüllt: Chronische Bronchitis, Kehlkopfentzündungen, Pseudokrupp, Mittelohrentzündung, Nasenpolypen, vergrößerte Rachenmandeln – sein Atemapparat ist seine Schwachstelle. Das weiß Mattis. Fühlt er sich behindert oder gehandicapt? „Nein!“ Ein klares Statement. Das Ergebnis eines jahrelangen Lernprozesses: „Mattis hat mittlerweile Strategien, um Luftnot zu vermeiden, beziehungsweise Regulative für den Notfall. Er hat gelernt, sein Lungenvolumen zu kontrollieren und Medikamente verantwortungsbewusst einzusetzen“, sagt Mattis Mutter Katja. Disziplin ist das A und O: Schon als kleiner Junge musste er lernen, sich nicht mit anderen, gesunden Kindern zu vergleichen. Der ständige Husten hat ihm die Kraft und Energie geraubt, die andere Kinder fürs Toben, Schreien und Ausgelassensein verwenden. „Mattis war nie so leistungsfähig wie andere Kinder. Auch die viele Zeit, die wir bei Kinderärzten und Lungen-Spezialisten, in Kliniken und Kureinrichtungen verbracht haben, hat ihn Freizeit und Spontaneität gekostet“, resümiert Katja. Auch ihr Leben hat die chronische Erkrankung ihres Sohnes bestimmt: Vollzeitarbeit, Unbeschwertheit, verbleibende Kinderkrankentage – ferne Ziele für die 45 Jahre alte Bankkauffrau. „Es leidet die ganze Familie mit. Inhalieren, Lungenfunktionsmessung, Hyposensibilisierung, Asthmaspray immer in Reichweite haben – unser Alltag unterliegt dem Diktat der Disziplin. Mattis muss seine Atemleistung regelmäßig monitoren und für seinen Facharzt dokumentieren. Eine Notwendigkeit, die er akzeptiert hat.“ Hierzulande sind mehr als elf Prozent aller Mädchen und rund 16 Prozent aller Jungen unter 17 Jahren wegen chronischer Erkrankungen in ärztlicher Behandlung, so eine Studie des Robert-Koch-Instituts – rund 1,3 Millionen Kinder und Jugendliche. Viele leiden unter Neurodermitis, Asthma, Diabetes oder auch unter Zöliakie, also Glutenunverträglichkeit. Immunsystem im Krawallmodus: Für diese Entwicklung gibt es verschiedene Gründe. „Es gibt immer mehr Frühgeborene“, sagt der Rostocker Kinder- und Jugendfacharzt, Professor Michael Radke. „Sie haben ein hohes Risiko, chronische Krankheiten zu entwickeln. Wir verzeichnen eine dramatische Zunahme an Autoimmunerkrankungen und seit etwa 50 Jahren einen deutlichen Rückgang von Infektionskrankheiten.“ Das hängt miteinander zusammen: Das Immunsystem lernt nicht mehr, Infektionen zu bekämpfen. Es ist fehlgeleitet und richtet sich mehr und mehr gegen den eigenen Körper. Auch Aarons* Immunsystem ist auf Krawall gebürstet. Der Zehnjährige reagiert allergisch auf Erdnüsse. Waffelschnitten, Schokolade, Kuchen, Weihnachtsplätzchen, Saté-Spieße mit Erdnuss-Sauce – Tabu für eine Naschkatze wie Aaron. „Er war drei, als er das erste Mal in ein Knoppers beißen wollte und seine Lippen schon bei Berührung mit der Waffel extrem angeschwollen sind. Die Diagnose war folglich. Seitdem weiß er, was er essen darf und was nicht. Er achtet auf Lebensmittelkennzeichnungen und liest Verpackungsangaben“, sagt Aarons Mutter Katharina*. Ihr Sohn sei extrem skeptisch und folge seinem Bauchgefühl: „Er hat einen sechsten Sinn und einen guten Selbstschutz. Sobald er Erdnüsse riecht oder wittert, sagt er intuitiv nein. Er isst beispielsweise kein Nutella, obwohl er das theoretisch könnte. Doch er hat eine natürliche Barriere, die wir respektieren.“ Erfahrung macht klug. Während die meisten Nahrungsmittel erst ab einer bestimmten Menge allergische Reaktionen auslösen, können bei der Erdnuss schon Mikrogramm-Mengen ausreichen, um lebensbedrohliche Symptome hervorzurufen. Deshalb steht sie auch an Platz eins der Hitliste der Auslöser von schwerwiegenden Überempfindlichkeitsreaktionen bei Kindern – sogenannten Anaphylaxien. Hinzu kommt die Tatsache, dass eine Erdnuss-Allergie meist ein Leben lang bestehen bleibt. Das heißt: Jeden Tag ist Vorsicht geboten. „Unser Familien-Netzwerk ist darüber gut informiert, Aarons Lehrer und Eltern befreundeter Kinder wissen Bescheid. Uns ist allen klar, dass Aaron eine Extra-Tüte Gummibärchen mehr hilft als ständiges Bevormunden und Agitieren“, sagt Katharina. Aaron müsse selbst lernen, mit seiner Beeinträchtigung umzugehen. Kommt ein Allergiker mit Erdnüssen in Kontakt, entstehen verschiedene Allergie-Symptome: Die Schleimhäute in Mund- und Rachenraum können anschwellen und jucken. Ist die Schwellung stark, kann sie die Atemwege verschließen. Atemnot, Kreislaufstillstand und ein anaphylaktischer Schock können folgen – ein medizinischer Notfall. Aaron hat deshalb immer ein Notfallset bei sich. Noch ist der Junge im Notfall darauf angewiesen, dass ihm jemand die Spritze setzt. Perspektivisch soll er das selbst können. Sie wollen noch mehr Nachrichten, Infos und Tipps für Familien in Leipzig? Dann abonnieren Sie jetzt unseren kostenlosen Familien-Newsletter. Jeden Donnerstag erhalten Sie unseren liebevoll mit den interessantesten Neuigkeiten für Familien zusammengestellten und um viele Tipps und Ideen ergänzten Newsletter bequem in Ihr Postfach. Melden Sie sich gleich hier für den Newsletter an. Eigenverantwortung, Selbstständigkeit, Souveränität – das wünschen sich viele Eltern für ihre chronisch kranken Kinder. Lernen, für sich und ihre Gesundheit selbst zu sorgen – ein hehres Ziel, das unter anderem der Leipziger Endokrinologe Dr. Tobias Wiesner und der Leipziger Kinder-Pneumologe Dr. Andreas Kunze unterstützen. Sie haben Netzwerke für Kinder und Erwachsene geknüpft, um den richtigen Umgang mit Krankheiten wie Asthma und Diabetes und den entsprechenden Medikationen zu lernen. Ihr Credo: Wer weiß, wie der Körper und seine Mechanismen funktionieren und wie man sie beeinflussen kann, wird achtsamer und lernt Zeichen von Veränderungen zu deuten und auf Bedürfnisse zu reagieren. „Die gewissenhafte Selbstkontrolle ist vor allem für eine erfolgreiche Behandlung des Diabetes ausschlaggebend. Die Patienten sollten wissen, was mit ihrem Körper passiert und wie sie darauf reagieren können“, sagt Dr. Tobias Wiesner. Rund um die Uhr unter Kontrolle: Dieses Mantra ist Skadis* Richtschnur. Alle ihre Kinder – Paul* (17), Magnus* (14) und Gina* (7) – haben Diabetes Typ 1. Dabei handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung. Das Immunsystem des Körpers greift die Beta-Zellen in der Bauchspeicheldrüse an. Diese stellen das Hormon Insulin her, das nötig ist, um Zucker aus dem Blut in die Zellen weiterzuleiten. Sind die Beta-Zellen zerstört, produzieren Betroffene kein Insulin mehr, und der Zuckerspiegel im Blut steigt an. Paul, Magnus und Gina müssen deshalb das lebenswichtige Hormon von außen zuführen, um ihre Werte zu regulieren – indem sie es spritzen oder über eine Insulinpumpe verabreichen. Ohne Insulin kommt es zu schweren Stoffwechselentgleisungen, die tödlich enden können. Wenn Kinder an Typ-1-Diabetes erkranken, ändert sich alles im Leben – für die jungen Patienten selbst und für ihre Eltern. „Wir haben unsere Ernährung komplett umgestellt. Wir müssen den Kohlenhydratgehalt jeder Mahlzeit richtig berechnen – für jedes Kind unterschiedlich, da sie unterschiedlich alt, groß und schwer sind“, sagt Skadi. Ihren Job hat sie mittlerweile aufgegeben. „Alle zwei Stunden müssen die Kinder zudem ihren Blutzucker messen – auch nachts. Die Therapie begleitet meine Kinder über den gesamten Tag, zu Hause, in der Schule, im Verein, im Freundeskreis, auf Klassenfahrt. Das Diabetes-Management ist für meinen Mann und mich eine Lebensaufgabe geworden.“ Jugendliche mit Diabetes seien vor besondere Herausforderungen gestellt: Gleichaltrige müssen mit den körperlichen und psychosozialen Veränderungen, den schulischen Anforderungen und den gesellschaftlichen Erwartungen zurechtkommen. Jugendliche mit einem Diabetes müssten zusätzlich noch das Diabetes-Management im Alltag leisten. Dazu kommt, dass sich der abwechslungsreiche Alltag von Jugendlichen oft nur schwer mit einem verantwortungsbewussten Umgang mit Diabetes vereinbaren lässt. „Diabetes erfordert Regelmäßigkeit, Kontrolle und Disziplin. Aus dem Widerspruch resultieren natürlich bisweilen Konflikte“, sagt Skadi. Trotzdem ist sie zuversichtlich, dass ihre Jungs und ihre Tochter an der Herausforderung wachsen: „Kinder und Jugendliche schaffen meiner Erfahrung nach mehr als Erwachsene ihnen zutrauen.“ Eine Erkenntnis, die Katja und Katharina teilen. Und die ihnen das Loslassen erleichtert. Denn auch chronisch kranke Kinder gehen irgendwann ihren eigenen Weg. Wie Mattis, der gerade seinen Mopedführerschein gemacht hat und flügge wird. Unter der Sitzbank seiner S51 Enduro: das Asthmaspray. Netzwerk Autoimmunerkrankter e.V. Deutsche Diabetes Stiftung Diabetes Kids Leipzig Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche an der Universitätskinderklinik Leipzig Dr. med. Andreas Kunze, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Kinder-Pneumologe, Allergologe, zertifizierter Asthmatrainer Deutscher Allergie- und Asthmabund e. V., Ortsverband Leipzig: Tel 0341 2132137 Von Simone Liss