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Lokales Familie mit schwerkrankem Sohn sucht barrierefreie Wohnung
Leipzig Lokales Familie mit schwerkrankem Sohn sucht barrierefreie Wohnung
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18:01 01.01.2019
Katja, Domenik und Steffen Wefel suchen eine größere, barrierefreie Wohnung. Quelle: Foto: André Kempner
Leipzig

Bei Familie Wefel dreht sich alles um den siebenjährigen Domenik und seine schwere Krankheit. Die Eltern mit dem schweren Schicksal machen das Beste draus – doch suchen seit fast vier Jahren nach einer passenderen Wohnung.

Domenik sitzt auf dem Boden und schreit. Immer wieder zieht er sich am Sofa hoch, kann sich aber nicht selbst aufrichten. Der Siebenjährige leidet an Epilepsie. Als er zehn Monate alt war, bekamen seine Eltern Steffen und Katja Wefel die Diagnose.

„Das war eine Hausnummer“, erinnert sich der 37-Jährige. Zwei Jahre lang waren die Ärzte der Meinung, die Anfälle könnten sich verwachsen, Domenik werde sich möglicherweise wie Gleichaltrige entwickeln. „Mittlerweile wagt niemand mehr Prognosen zu stellen“, sagt Steffen Wefel. Die Grunderkrankung für die epileptischen Anfälle, täglich sind es mindestens drei, ist ihnen bis heute unbekannt.

“Er steht wohl immer unter Strom“

Auch ein Gentest gab keinen Aufschluss. „Wenn man wüsste, was es ist, könnte man wenigstens irgendwas machen“, bedauert Katja Wefel. Die 34-Jährige gelernte Kinderkrankenschwester ist Vollzeit für ihren Sohn da, betreut ihn in der Wohnung in Reudnitz. „Er steht wohl immer unter Strom, sein Kopf hat so viel mit den Krämpfen zu tun, dass er sich nicht entwickelt“, erklärt sie. Der Siebenjährige kann nicht sprechen, stehen, laufen. Er schläft selten durch.

Denn gerade nachts hat er viele Anfälle. Dann verkrampft Domenik, reißt die Arme nach vorn, läuft rot an, verdreht die Augen. Wenn der Zustand länger als zwei Minuten andauert, bekommt Domenik ein Notfallmedikament. Derzeit geben es ihm seine Eltern zwischen zwei und vier Mal in der Woche.

Mit Babyfone und Kamera versuchen Steffen und Katja Wefel über seinen Schlaf zu wachen. „Wahrscheinlich bekommen wir nur die Hälfte der Anfälle mit“, sagt Steffen Wefel. Er und seine Frau haben Angst, dass sie ihrem Sohn irgendwann nicht helfen können. Ein epileptischer Anfall kann im schlimmsten Fall tödlich sein.

Verächtliche Kommentare

Domenik bestimmt rund um die Uhr die Beziehung seiner Eltern. „Zeit zu Zweit ist ganz komisch“, sagt seine Mutter. Ein bis zweimal im Monat betreut ein Pflegedienst den Jungen, die Eltern haben dann vier Stunden nur für sich. „Trotzdem fühle ich mich immer, als müsste ich auf Domenik achten“, sagt sie. Häufig werde Domenik in der Öffentlichkeit seltsam anguckt, immer wieder hörten sie gerade von älteren Menschen verächtliche Kommentare.

„Er ist so, wie er ist“, erklärt Katja Wefel. Domenik war ein Wunschkind. „Er hat so ein Lächeln, mit dem kann er jeden um den Finger wickeln.“ Ihr Mann fügt nachdenklich hinzu, dass er nicht wisse, ob Domenik merke, wer bei ihm ist, ob sein Sohn ihn als Vater erkennt.

Die Eltern stehen mit anderen Familien mit Kindern mit Epilepsie in Kontakt. Über einen Blog, auf dem sie von der Krankheit ihres Sohnes berichten, haben sie andere Betroffene kennengelernt. „Das tut gut“, sagt Steffen Wefel. Stolz erzählt er vom Ausflug mit Domeniks Kumpel aus Dortmund in einen Freizeitpark. Seit diesem Schuljahr besucht Domenik die Förderschule im Schloss Schönefeld, davor war er im Kindergarten. „Die anderen Kinder vermisst Domenik nach einem langen Wochenende schon“, erzählt seine Mutter.

Medikamente über Magensonde

Domenik wird über eine Magensonde mit Flüssigkeit und Medikamenten versorgt. Er ist sehr dünn für sein Alter. „Wegen der vielen Nebenwirkungen und der gestörten Wahrnehmung verweigert er oft die Nahrung“, vermutet der Vater des Siebenjährigen. Domenik nimmt täglich vier Medikamente gegen die Epilepsie, drei gegen die Nebenwirkungen. Seit einem halben Jahr bekommt er außerdem Cannabis, damit kommt er zeitweise ein wenig zur Ruhe.

Seine Eltern werden allerdings immer nervöser: Seit 2014 suchen sie nach einer größeren, rollstuhlgerechten Wohnung. Sie haben Flyer verteilt und mittels Plakaten um Hinweise gebeten. Domeniks Rollstuhl passt nicht durch die schmale Badtür, eine Schwelle behindert den Zutritt zusätzlich. Beim Baden müssen die Eltern immer zusammenarbeiten. Auch der Weg aus der Altbauwohnung im ersten Stock bis auf die Straße fordert Planung und Kraft. Bislang war die Suche der Eltern nach einer barrierefreien Vier-Zimmer-Wohnung mit breitem Flur und etwa 80 Quadratmetern erfolglos.

„Manchmal bin ich richtig verzweifelt“, sagt Katja Wefel. „Jetzt haben wir bei der Suche alles nur noch an die Bedürfnisse von Domenik ausgerichtet, aber die wenigen passenden Wohnungen sind viel zu teuer.“ Ihr Mann schüttelt resigniert den Kopf. „Es ist verrückt: Würde ich weniger arbeiten, würde das Sozialamt den Aufpreis für eine der wenigen passenden Wohnungen zahlen. Dabei bin ich doch froh, nicht auf Wohngeld oder Hartz IV angewiesen zu sein“, sagt er. „Eine Behinderung sucht man sich doch nicht aus, da kann doch keiner etwas dafür.“

Von Theresa Held

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