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Gesundheit 19-jähriger Beatmungspatientin droht Pflegeheim: “Wir dachten, das ist ein schlechter Scherz”
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14:15 09.09.2019
Eltern künstlich beatmeter Kinder fürchten die Reform des Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetzes. Quelle: Uwe Zucchi/dpa
Kassel/Breuna

Lena kann nicht allein atmen. Ohne den Schlauch am Hals, bleiben ihre Lungen leer. Schon der Wechsel eines Pullovers bedeutet für die 19-Jährige Todesangst. Ihre Eltern haben daher ein Ritual mit Lena entwickelt. Pflegekräfte zählen laut die Sekunden, während Lena ohne Luft ist. "Das hat dazu beigetragen, dass ein Grundvertrauen entstanden ist", sagen ihre Eltern Susanne Wolff (47) und Alexander Krengel (64).

Spinale Muskelatrophie: Trotz Krankheit das Recht auf ein normales Leben

Lena leidet seit ihrer Geburt an spinaler Muskelatrophie, einem Muskelschwund. Sie kann ihr Zwerchfell nicht steuern, daher nicht atmen, nicht laufen, die Hände nicht bewegen, nicht laut sprechen. Doch Lena kann lachen, sich flüsternd mit ihren Eltern und Oma Doris verständigen. Sie besucht eine Schule, macht Ausflüge ans Meer und im Schlitten.

Um das zu ermöglichen, haben Wolff und Krengel nicht nur ihren Bauernhof im nordhessischen Breuna, sondern ihr ganzes Leben umgebaut. Doch seit Mitte August hat das Paar Angst um die Zukunft seiner Tochter: Das Bundesgesundheitsministerium will die Versorgung von Menschen, die beatmet werden müssen, reformieren. Um höhere Qualitätsstandards zu sichern, soll eine Intensivpflege in der eigenen Wohnung die Ausnahme werden. In der Regel soll sie in Pflegeheimen oder speziellen "Beatmungs-WGs" stattfinden.

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Verein "Intensiv Leben" sieht neuen Gesetzentwurf mit Sorge

Soll Lena also ins Heim? "Wir dachten zuerst, das ist ein schlechter Scherz, dann war es einfach nur ein Schock", sagt Susanne Wolff. Menschen wie Lena gibt es bisher selten: Laut "Intensiv Leben" ist die 19-Jährige die am längsten beatmete Jugendliche in der Region rund um Kassel. Das Netzwerk aus ehrenamtlichen Experten wie Sozialarbeitern, Pflegekräften und Ärzten sowie Betroffenen unterstützt Familien wie die von Lena. Sie betreiben Pionierarbeit: Kinder, die künstlich beatmet zuhause aufwachsen, sind ein neues Phänomen und dem medizinischen Fortschritt zu verdanken. Im vergangenen Jahr bekam "Intensiv Leben" für seine Arbeit den Medienpreis "Bambi".

Der Verein sieht den Entwurf des geplanten "Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetzes" (RISG) mit Sorge. Vom Grundsatz her begrüße man eine Neuregelung, sagt Vorsitzender Markus Behrendt. Das bisherige System habe Fehlanreize. So war im Mai ein großangelegter Abrechnungsbetrug mit Intensivbeatmeten aufgedeckt worden.

Gesundheitsminister Spahn nimmt Kritik am Entwurf ernst

Doch nun entstehe ein "Gesetz, das heikel ist". So werde der Anspruch auf häusliche Versorgung für Menschen, deren Pflege viel Geld kostet, ersetzt durch den Leistungsanspruch in vollstationären Pflegeeinrichtungen. "Für alle, für die dieses Gesetz gelten würde, ist es Freiheitsentzug", erklärt Behrendt.

"Intensiv Leben" steht nicht allein: "Da muss dringend nachgebessert werden", sagt Martin Bachmann, Präsident der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB). Er kann die Ängste der Betroffenen verstehen. Der Entwurf biete aber auch Chancen, "wenn man ihn entsprechend verändert - das betrifft zum Beispiel die häusliche 1:1-Versorgung und das Modell der persönlichen Assistenz". Dann könne sich die Situation in der außerklinischen Intensivpflege positiv verändern - zum Beispiel durch bessere ambulante ärztliche Versorgung und bessere Versorgungsstrukturen.

Gesundheitsminister Jens Spahn hat reagiert. Der CDU-Politiker verteidigte die Reformpläne. Auf der Homepage seines Ministeriums wurden "Fragen und Antworten zum RISG" veröffentlicht. "Wir nehmen die Kritik an dem Entwurf ernst und in die Beratungen mit auf", sagt ein Ministeriumssprecher. Ziel des Entwurfs sei, die Qualität in der ambulanten intensivmedizinischen Versorgung von Pflegebedürftigen zu verbessern. Viele, die jetzt gegen den Entwurf protestierten, würden davon gar nicht betroffen sein. Kinder seien explizit ausgenommen. Es gehe um Pflegebedürftige, die rund um die Uhr täglich von Pflegefachkräften betreut werden müssten.

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Gesetz könnte Kinder und Jugendliche indirekt schaden

Ob Lena unter diese Regelung fällt, ist unklar. Möglich wäre es, denn auch sie wird rund um die Uhr professionell betreut. Fünfeinhalb Pflegekräfte sind dafür nötig. Doch laut "Intensiv Leben" könnte das Gesetz Kindern und Jugendlichen auch indirekt schaden. Bereits das Pflegepersonal-Stärkungsgesetz habe der häuslichen Kinderintensivpflege das Wasser abgegraben. Pfleger ziehe es wegen höherer Gehälter in stationäre Einrichtungen. Sie fehlen nun in der ambulanten Kinderintensivpflege. Der Gesetzentwurf verstärke das.

Wie Lena künftig leben wird, ist unklar. Ihre Eltern wünschen sich ein selbstbestimmtes Leben für ihre Tochter, vielleicht in einer speziellen Wohnform mit Tagesbetreuung und einer Art Teilhabe am Berufsleben. Vorhanden seien solche Konzepte noch nicht. Susanne Wolff und Alexander Krengel wollen das ändern: "Wir laufen an der Spitze der Bewegung."

RND/dpa

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