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Ratgeber Hospizdienste helfen Familien mit kranken Kindern
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04:55 29.03.2019
Keine ruhige Minute: Andrea König mit ihren Zwillingen Marlon (l) und Neo. Seit der Geburt der heute achtjährigen Jungs schläft sie kaum noch, sagt sie - zu aufwendig ist die Betreuung der kranken Kinder. Quelle: Frank Rumpenhorst/dpa-tmn
Schlüchtern

"Gehen wir Autos gucken?", fragt Birgit Schleich den kleinen Neo. "Au ja!" Der Achtjährige grinst, seine Augen strahlen. Autos sind für ihn das größte, er kennt sämtliche Marken.

Drei Stunden geht Schleich mit Neo spazieren, Eis essen oder Traktor fahren - seit drei Jahren, alle 14 Tage. Dabei ist jede Minute kostbar. Sie weiß nicht, wie viel Zeit sie noch mit Neo verbringen kann, denn er ist schwer krank. Birgit Schleich ist eine von 30 ehrenamtlichen Helfern des ambulanten Kinderhospiz- und Familienbegleitdienstes der

Malteser im Main-Kinzig-Kreis und im Raum Fulda.

Etwa 50.000 Kinder lebensverkürzend erkrankt

Nach Schätzungen des

Deutschen Kinderhospizvereins und des Bundesverbands Kinderhospiz haben in Deutschland etwa 50.000 Kinder eine lebensverkürzende Erkrankung. Rund 200 Hospizdienste begleiten dem Malteser Hilfsdienst zufolge ambulant etwa 4000 Kinder und ihre Familien.

"Ich bin einfach nur froh über die Hilfe und das offene Ohr", sagt Andrea König, Neos Mutter. Nach seiner zu frühen Geburt musste Neo ein großer Teil seines Dünndarms entfernt werden. Er ist schwerhörig, hat eine Wahrnehmungsstörung und ist sehr aktiv. Schlaf findet er kaum.

"Man sieht weder ihm noch seinem Bruder die Schwere der Erkrankung wirklich an", sagt König. Marlon, Neos Zwillingsbruder, hat einen massiven Hirnschaden. Er sitzt im Rollstuhl, wird über eine Magensonde ernährt und könnte jeden Moment aufhören zu atmen. Weil er zudem epileptische Anfälle hat, kann König ihn nicht allein lassen. "Ich schlafe so gut wie gar nicht mehr", erzählt die 48-Jährige. Abends mit ihrem Mann essen oder auch nur eine Runde spazieren zu gehen, ist für sie nicht mehr denkbar.

Es geht um das Leben

Umso wichtiger sind die ehrenamtlichen Helfer: Wenn Birgit Schleich mit Neo unterwegs ist, nutzt seine Mutter die Zeit, um zur Ruhe zu kommen im hektischen Alltag. "Oft sitze ich einfach nur da und mache nichts", berichtet König.

Ihr Tag ist komplett ausgefüllt, als Sekretärin kann sie nicht mehr arbeiten. Sie macht Termine mit Ärzten aus, fährt ihre Kinder in Krankenhäuser, organisiert Medikamente, telefoniert mit der Krankenkasse und beantragt Hilfsmittel oder legt Widersprüche gegen Bescheide ein.

Trotz der spürbaren Entlastung durch Ehrenamtliche sei gerade bei Kindern die Hospizbegleitung noch ein Tabuthema, sagt Ramona Luckhardt. Beim Stichwort Hospiz dächten viele sofort an Tod und Sterben. Dabei geht es eigentlich ums Leben: "Wir begleiten die Familie über viele Jahre ab der Diagnose des Kindes", sagt die Koordinatorin der Malteser. Sie vermittelt Ehrenamtliche wie Schleich an die Familien.

"Es ist wichtig, dass gerade Geschwister von kranken Kindern über die Jahre eine feste Bezugsperson außerhalb der Familie haben und sich entwickeln können", sagt Bernhard Bayer, Referent für Hospizarbeit bei den Maltesern in Baden-Württemberg. Deshalb kümmern sich manche Freiwilligen ausschließlich um die Geschwister, gehen zum Beispiel mit ihnen Fußball spielen.

Kontakt häufig über eine Klinik

Luckhardt ist die erste Ansprechpartnerin für Familien mit schwerkranken Kindern im Main-Kinzig-Kreis, auch in vielen organisatorischen Fragen. Häufig kommt der Kontakt über den psychosozialen Dienst einer Klinik zustande. Nur wenige Eltern wenden sich direkt an den ambulanten Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst.

Wer die Hilfestellung einmal testen möchte, findet die Dienste auf der

Website des Deutschen Kinderhospizvereins. Dort lässt sich nach Adressen in der Nähe suchen. Beim Bundesverband Kinderhospiz gibt es seit vier Jahren das

Sorgentelefon Oskar, erklärt Geschäftsführerin Sabine Kraft - eine kostenlose Hotline, die rund um die Uhr an allen Tagen im Jahr erreichbar ist. Auch die Geschäftsstelle des Verbands gibt Auskunft über Hilfsmöglichkeiten und Einrichtungen vor Ort.

dpa

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