Menü
Leipziger Volkszeitung | Ihre Zeitung aus Leipzig
Anmelden
Borna Zwei unheilbar kranke Kinder: Wie eine Familie ihr Schicksal annimmt und kämpft
Region Borna

Licht im Advent: Wie eine Familie um ihre zwei kranken Kinder kämpft

Partner im Redaktionsnetzwerk Deutschland
14:56 16.11.2020
Sandra und David Muth mit ihren Kindern Henriette und Leonard: „Wir wollen diese kurze Zeit glücklich sein.“ Quelle: Andre Kempner
Anzeige
Markkleeberg

Der kleine Leonard, 2008 geboren, konnte fast nicht sprechen. Außer Auto, Mama und Papa sagte er nichts. Seine Eltern Sandra und David Muth sorgten sich, gingen mit ihm zu vielen Ärzten. Als ihr Sohn drei Jahre alt war, bekamen sie die Diagnose, er sei Autist. Was sich später als falsch erwies.

Bei seiner Schwester Henriette, 2010 geboren, war „zunächst alles normal“, berichtet ihr Vater. Erst im letzten Kindergartenjahr merkten die Eltern, dass ihre Tochter Schwierigkeiten hat. Das Mädchen konnte auf Übungsblättern der Vorschule Figuren und Farben schwer zuordnen. „Das wird schon noch“, sagten sie sich und schulten Henriette normal ein.

Anzeige

Diagnose im November 2017

Doch das Kind kam im Unterricht nicht mit. Schon bald legte man den Eltern nahe, dass es in eine Förderschule wechselt – wo auch Leonard lernte.

Das Stofftier zum Namen des Kinderhospiz’. Quelle: Andre Kempner

Das Paar wollte wissen, was mit der Tochter ist. Es konsultierte zahlreiche Ärzte und landete schließlich im November 2017 mit Henriette in einer Klinik, wo „tausend Untersuchungen“ stattfanden. Nach einiger Zeit erhielten die Muths Bescheid, dass bitte beide Elternteile in das Krankenhaus kommen sollen. „Da ahnten wir schon, dass es ernst ist“, erinnert sich der Vater.

Kinder leiden an seltener Krankheit

Es war ernst: Die Eltern erfuhren, dass ihr Kind an der seltenen Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose (MPS) leidet und auch noch an dem besonders schweren Typ 3a. Unheilbar.

Der Arzt erklärte die Krankheit mit einem Bild: Es sei wie bei einem Ofen, in den man Holz wirft, aber die Asche kommt nicht heraus. Das bedeute, die Schadstoffe bleiben im Körper. Im Laufe der Zeit würden immer mehr Fähigkeiten und Funktionen verloren gehen. Viele Patienten können nicht mehr laufen und erblinden, bevor sie jung sterben.

„Da geht die Welt unter“

Die geschockten Eltern erfuhren ebenfalls, dass die Ärzte vermuten, das Leonard auch MPS hat. Normalerweise bekomme die ohnehin seltene Krankheit – es gibt rund tausend Fälle in Deutschland – in der Regel nur ein Geschwisterkind. Doch in dem Fall war es anders. Leonard wurde ebenfalls aufwendig untersucht. Dann wieder die Aufforderung, dass beide Eltern in die Klinik kommen sollten.

„In dem Moment wussten wir Bescheid“, sagt David Muth. Der Mann stockt kurz, schluckt und meint leise: „Oh, wenn ich das hier so erzähle, da kommen mir fast wieder die Tränen“. Seine Frau Sandra brach damals zusammen und weinte nur noch. „Da geht die Welt unter“, sagt die 42-Jährige. Doch dieses Gefühl würde nach einer Weile verschwinden: „Dann kämpft man.“

Lachen in einem kurzen Leben

Für die Kinder. „Sie können doch nichts dafür. Vielleicht haben sie ein kurzes Leben, aber sie sollen trotzdem lachen. Wir wollen diese kurze Zeit glücklich sein“, sagt der Vater. Auch wenn das Leben mit vielen Problemen daherkommt.

Das Kinderhospiz Bärenherz in Markkleeberg hilft Sandra und David Muth, seit sie wissen, dass ihre Kinder unheilbar krank sind. Quelle: Andre Kempner

Das Paar kämpft. Tag für Tag. Leonard ist heute zwölf, Henriette zehn. Die beiden brauchen immer Hilfe. Beim Anziehen, beim Essen, beim Waschen, wenn sie auf Toilette gehen. Sie müssen regelmäßig ihre Medizin nehmen. Sie agieren oft ungestüm, zum Teil unkontrolliert.

Tage streng durchgetaktet

Die Eltern sind voll berufstätig, er arbeitet als Maschinenschlosser, sie als Zahnarzthelferin. Jeder Tag ist streng durchgetaktet. Der Vater steht schon halb fünf auf und beginnt zeitig zu arbeiten, damit er nachmittags die Kinder im Hort abholen kann. Die Mutter kümmert sich morgens um die beiden und arbeitet länger, zweimal die Woche sogar bis 20 Uhr.

„Wenn die Kinder im Bett sind, bin ich manchmal so kaputt, dass ich gar nicht mehr sprechen will“, sagt Sandra Muth. Doch wenn sie dann noch mal in die Zimmer der beiden Schlafenden schaut, lächelt sie, „egal wie anstrengend der Tag war“.

Probleme mit Hort

Es war ein langer Kampf, bis sie einen geeigneten Hort fanden. Immer wieder gab es Probleme. Ob sie ihren Sohn denn nicht mit Medikamenten ruhigstellen könnten, fragte eine Erzieherin. Anderswo musste Leonard nach einer gewaltsamen Aktion, wie das Personal es schilderte, die Einrichtung von einem Tag auf den anderen verlassen, erzählt der Vater.

Immer wieder eckt die Familie in ihrer Außenwelt an. Oft wird sie komisch angeguckt. „Man gewöhnt sich an diese Blicke, aber manchmal tut es doch weh“, sagt Sandra Muth. Nicht nur einmal fragten Fremde genervt, ob sie denn ihre Kinder nicht im Griff habe.

Zustand verschlechtert sich

Der Zustand von Leonard und Henriette verschlechtert sich. Die Tochter, die im Gegensatz zum Sohn gut spricht, verwechselt die Dinge. Sie verlangt Salz und möchte Zucker. Sie sagt, sie geht hoch, aber sie geht runter. Sie will das Essen warm, sagt aber kalt. Sie zieht ihre Schuhe immer verkehrt herum an. Und sie vergisst Wörter, sagt zum Beispiel nicht mehr Melone wie bisher, sondern nur noch „Lone“. Ihre Mutter erklärt: „Diese Krankheit ist mit Demenz vergleichbar, es verschwindet immer mehr.“

„Neben den schweren Stunden gibt es hier ganz viel Freude, Herzlichkeit und Lachen. Jeder Augenblick wird bewusst zelebriert. Jede Minute ist kostbar“, sagt Ulrike Herkner vom Verein Kinderhospiz Bärenherz. Quelle: Andre Kempner

Zum Kinderhospiz Bärenherz, das einzige in Sachsen, kam die Familie aus Merseburg durch eine Empfehlung. Zum dritten Mal verbringt sie derzeit eine Woche sogenannte Entlastungszeit in Markkleeberg. Die Eltern können sich erholen, Kraft tanken, Beratung und kreative Angebote nutzen, mit anderen Betroffenen ins Gespräch kommen. Sie wissen, dass ihre Kinder professionell und liebevoll versorgt werden, müssen sich aber für eine Weile mal nicht rund um die Uhr um sie kümmern.

So kommt ihre Spende an

So spenden Sie: Füllen Sie einen Überweisungsschein aus. Zahlungsempfänger: LVZ-Spendenaktion. Verwendungszweck: „Bärenherz“. Sie tragen bitte Ihren Betrag ein, den Sie spenden möchten, und überweisen diesen an: IBAN: DE89 8605 5592 1090 2297 19, BIC: WELADE8LXXX

Online-Überweisung:

Besitzen Sie eine Online-Banking-App auf ihrem Smartphone, dann können Sie einfach den Girocode scannen und die Spende direkt überweisen.

Spendenbescheinigung:

Bis 200 Euro gilt die vollständig ausgefüllte Quittung im Original zusammen mit dem Bareinzahlungsbeleg oder Kontoauszug Ihrer Bank als Spendenbescheinigung für das Finanzamt. Bei Überweisungen mit Ihrer kompletten Adresse gehen wir davon aus, dass Sie eine Spendenbescheinigung vom Partnerverein möchten. Zur Erstellung der Spendenquittung übermitteln wir Ihre Adressdaten und Spendenhöhe an den Partnerverein.

Spendernamen:

Die Namen der Spender werden in der Zeitung veröffentlicht. Sollten Sie das nicht wünschen, dann tragen Sie bitte auf dem Überweisungsschein „ANONYM“ ein. Im Nachhinein können Sie 24 Stunden nach der Überweisung der Namensveröffentlichung unter der E-Mail: lesermarkt@lvz.de widersprechen.

Spendenübergabe:

Die LVZ-Aktion „Ein Licht im Advent“ geht vom 14. November bis 13. Dezember 2020 Anschließend wird der Gesamtbetrag unserem Partnerverein für das Hilfsprojekt übergeben. Wir berichten regelmäßig über die konkrete Hilfsaktion. Sollten mehr Spenden zusammenkommen, als für das konkrete Hilfsprojekt benötigt wird, so geht das übrige Geld ebenfalls an unseren Projekt-Partnerverein. Das Projekt „Ein Licht im Advent“ wird unterstützt von der Sparkasse Leipzig.

Hospiz ein Ort des Lebens

„Wir fühlen uns in dieser familiären Atmosphäre hier so angenommen, als wenn man uns schon lange kennen würde. Hier versteht man uns“, sagt David Muth. „Die Menschen, die hier arbeiten, sind mit dem Herzen dabei, das spürt man.“ Er möchte dem Kinderhospiz helfen, indem er für diese Spendenaktion von seiner Familie erzählt. Er möchte dafür sensibilisieren, wie wichtig solch ein Haus für Betroffene ist. Nicht nur, wenn das eigene Kind stirbt, auch wenn es noch lebt.

Das Logo der LVZ-Aktion „Ein Licht im Advent“. Quelle: LVZ

„Wir sind ein Ort des Lebens!“, betont ebenfalls Ulrike Herkner, Geschäftsführerin des Vereins Kinderhospiz Bärenherz. „Neben den schweren Stunden gibt es hier ganz viel Freude, Herzlichkeit und Lachen. Jeder Augenblick wird bewusst zelebriert. Jede Minute ist kostbar.“ Ihr liegt viel daran, den Begriff Hospiz zu enttabuisieren – indem sie das Haus der Öffentlichkeit vorstellt.

Die Spendenaktion „Licht im Advent“ der LVZ-Redaktion Landkreis Leipzig wird in den nächsten Wochen über Palliativpflege, Trauerbegleitung, Kunsttherapie und Elternunterstützung im Bärenherz berichten, ehrenamtliche Hospizhelferinnen zu Wort kommen lassen sowie erklären, warum die Not während der Corona-Pandemie zweifach ist – und deshalb dringend jeder Spenden-Euro gebraucht wird.

Lesen Sie über die Corona-Situation im Kinderhospiz Bärenherz

Von Claudia Carell