Menü
Leipziger Volkszeitung | Ihre Zeitung aus Leipzig
Anmelden
Döbeln Raus aus dem Gefängnis mit der Doman-Therapie
Region Döbeln Raus aus dem Gefängnis mit der Doman-Therapie
Partner im Redaktionsnetzwerk Deutschland
10:00 01.12.2018
„Wenn ich in ihre Augen sehe, ist da viel mehr“, sagt Janine Stuber über ihre Tochter Josefine, aus der sie mit Hilfe der Doman-Therapie so viel wie möglich herausholen möchte. Quelle: Foto: Sven Bartsch
Döbeln

Im Haus von Janine und Ingolf Stuber geht es seit dem Sommer bewegt zu: Im August hat eine Therapie für die achtjährige Josefine Stuber begonnen, bei der täglich drei Helfer Mama Janine bei den anderthalbstündigen Übungseinheiten unterstützen. Seit einer Hirnhautentzündung wenige Tage nach ihrer Geburt ist Josefine schwerbehindert. Das zierliche Mädchen mit den dunklen Haaren und den braunen Augen hat außerdem das West-Sydrom – eine selten vorkommende Epilepsie-Form. Sie ist auf dem Entwicklungsstand eines Babys, kann nicht frei sitzen, allein stehen oder ihre Bedürfnisse äußern und ist immer auf die Hilfe anderer angewiesen.

Ihre Eltern wünschen sich dennoch von ganzem Herzen auch für ihre älteste Tochter ein möglichst selbstbestimmtes Leben. Als sie auf die aus den USA stammende Doman-Therapie stoßen und sich mit Fallbeispielen und Übungen beschäftigen, wissen sie: Mit dieser Behandlung können wir unsere Tochter voranbringen, ihr mehr Lebensqualität verschaffen.

Das Problem: Die sogenannte Doman-Delcato-Therapie ist in Deutschland nicht anerkannt, in Ermangelung von deutschen Studien nicht in den Heilmittelkatalog aufgenommen und wird deshalb von den Krankenkassen auch nicht finanziell unterstützt. Mindestens 200 000 Euro wird das Projekt die Familie kosten – allein ist das nicht stemmbar. Papa Ingolf Stuber bringt vor ein paar Monaten den Stein ins Rollen, der den Alltag der Familie verändern wird, und startet in den sozialen Netzwerken einen Spendenaufruf. Inzwischen konnte die Familie die Therapie starten, hat Geld für die ersten Schritte zusammengesammelt.

Zehnköpfiger Helferkreis unterstützt

Es wird schon dunkel an diesem Donnerstag im November, als wir Josefine besuchen. „Motte“, wie sie von Papa Ingolf liebevoll genannt wird, hat vor ein paar Tagen ihren achten Geburtstag gefeiert. Im Wohnzimmer, wo auch noch der Geschenketisch aufgebaut ist, steht die Therapieliege schon bereit. Hedda Metzer, Sylvia Gottschalk und Barbara Liebig sind bereits da, bereit für die heutige Übungseinheit.

Die drei Frauen gehören zum inzwischen zehnköpfigen Therapieteam, aus dem seit August jeden Nachmittag drei Helfer zu den Stubers kommen, um gemeinsam die Übungen aus dem von Ärzten und Therapeuten in Dänemark erstellten Therapieplan umzusetzen. Eine therapeutische Ausbildung braucht keiner, es geht hier einfach um das Halten und Führen der Gliedmaßen.

Bewegungen permanent wiederholen

Entwicklungsmuster, die ein gesundes Kind ohne fremde Hilfe durchläuft, sollen Josefine durch permanente Wiederholungen eingeprägt werden. Erste Stufe ist das Kriechen. Die intensive Stimulation von Außen soll bewirken, dass die nicht beschädigten Gehirnbereiche die Aufgaben der geschädigten erlernen und übernehmen können.

Während Josefine auf dem Bauch liegt, ist sowohl am Kopf, als auch an beiden Armen und den Beinen ein „Reizgeber“ erforderlich, der die Bewegungen, die für ein Kriechen erforderlich sind, initiiert. Phasenweise macht die Achtjährige aktiv mit. Tagesformabhängig ist das. Nicht immer hat Josi Lust – wie jedes andere Kind auch.

„50 Prozent der auf diese Art therapierten Kinder haben nach einem Jahr Üben den Reflex, sich mit den Füßen abzuschieben“, sagt Janine Stuber.

Mit solchem Wissen verbindet sie die großen Hoffnungen für ihre eigene Tochter. Nicht nur für Josefine, die die Regenbogenschule in Döbeln besucht und anschließend täglich ihre Übungen absolviert, ist der Alltag Schwerstarbeit. Auch für das Familienleben, das auf die Therapie ausgerichtet und entsprechend stark strukturiert ist. Janine und Ingolf Stuber haben sich entschlossen, viele Menschen in ihr Leben zu lassen, viele Menschen um Hilfe zu bitten und sich damit auf eine gewisse Weise auch angreifbar zu machen. Warum?

Rausholen, was in Josi schlummert

„Wenn ich in Josis Augen schaue, sehe ich, dass da viel mehr da ist“, sagt Janine Stuber und streichelt ihrer Großen liebevoll über das Gesicht. „Das will ich rausholen.“ Ihre Augen glänzen feucht, wenn sie sagt, warum sie auch als Familie den vergleichsweise großen zeitlichen und finanziellen Aufwand gern in Kauf nehmen. „Sie ist gefangen in ihrem Körper und wir wollen ihr einfach die Chance geben, aus diesem Gefängnis auszubrechen.“ Jeder noch so kleine Schritt ist für die Familie ein Erfolg.

Von Janine Stubers nächtlichem Traum, dass ihr Josi in der Küche entgegengekrabbelt kommt, ist diese weit entfernt. Das riesengroße Ziel: „Vielleicht kann sie sich irgendwann selbstständig mit dem Rollstuhl fortbewegen.“ Dass das alles zu nichts führen könnte, davor haben Janine Stuber und ihr Mann keine Angst. „Weil die ersten kleinen Fortschritte sichtbar sind.“ Und weil ihnen ihre Tochter diesen Einsatz einfach wert ist.

Wieder sind zehn Minuten Bewegungsübung vorbei. Pause, durchatmen. Josi bekommt etwas zu Trinken und es ist Zeit für ihre Atemübungen. Sie muss lernen, intensiver ein- und auszuatmen, um den Sauerstoffgehalt im Blut zu erhöhen. Zur Therapie gehört auch eine Ernährungsumstellung, es handelt sich um eine modifizierte Atkins-Diät.

In Absprache mit den deutschen Ärzten sind nach dänischem Plan auch die Medikamente reduziert worden. Während Josefine früher sechs bis sieben epileptische Anfälle pro Tag hatte, sind es jetzt an schlechten Tagen drei. Ein Erfolg. Andere Übungen, die das Sehen, Hören, Riechen, Fühlen und Atmen betreffen und die zur Doman-Dolcato-Therapie gehören, leistet Josefines Schulbegleiterin.

Im Ergebnis all dessen hat sich beispielsweise das Sehen der Achtjährigen stark verbessert. Josi hält jetzt länger Blickkontakt, verfolgt ausdauernder Objekte mit ihren Augen. Sie sucht das Licht im dunklen Raum. Ihre Eltern sind froh über solche Entwicklungen und gespannt auf die Einschätzung der Ärzte beim nächsten Kurs.

Ein bisschen wie vor einer Prüfung

Als Josefine gemeinsam mit ihren Eltern im Juli im Family Hop Center in Dänemark war, um dort von den Ärzten untersucht zu werden und einen auf sie abgestimmten Therapieplan erstellt zu bekommen, war ihr Entwicklungsstand auf den eines fünf Monate alten Babys eingestuft worden. Den nächsten zwei-Tages-Kurs absolviert die Familie im Januar 2019 in Dänemark. Rund 6000 Euro wird diese Etappe wieder kosten – die DAZ-Spendenaktion „Ein Licht im Advent“ widmet sich konkret diesem Projekt.

Ein bisschen fühlen sich Janine und Ingolf Stuber wie vor einer Prüfung. „Waren wir fleißig genug?“, fragen sie sich in Bezug auf die täglichen Übungen, das Einhalten des Ernährungsplanes und der vielen anderen Therapieelemente. „Die Fortschritte sind sichtbar“, sagt Barbara Liebig froh. Genauso wie die beiden anderen Frauen, die heute mithelfen, ist die gelernte Krankenschwester aus Überzeugung dabei.

Hedda Metzer, die früher als Erzieherin auch mit behinderten Kindern gearbeitet hat, ist sich sicher: „Josis Lebensqualität wird sich definitiv verbessern.“ In Dänemark wird das nächste Mal ein Intensivtraining absolviert, bei dem die Ärzte und Therapeuten schauen: Was kann Josefine inzwischen? Ihre Eltern haben bereits im Oktober einen kleinen Zwischenbericht nach Dänemark gegeben: „Mit Videos, auf denen zu sehen ist, wie wir die Übungen machen, zum Beispiel.“

„Nächstes Jahr krabbelst du weg“

Die Frauen an der Liege arbeiten Hand in Hand, abgestimmt in ihren Bewegungen, mit liebevoller Vorsicht und doch bestimmt. Das Tempo der Abläufe gibt Josefine vor. Beziehungsweise ihr Kopf, der heute von Hedda Metzer immer wieder langsam hin und her gedreht wird. Obwohl sie sich vor der Therapie nicht kannten, sind hier alle ein eingespieltes Team.

Das Geld für die kleine Aufwandsentschädigung, die die Helfer für ihren wöchentlichen Einsatz bekommen, hat die Familie für das nächste Jahr zusammen. Ein wichtiger Schritt. Die Therapie wird viele Jahre in Anspruch nehmen, wenn sie Erfolge mit sich bringen soll. In Dänemark haben Janine und Ingolf Stuber eine andere Familie kennengelernt, deren Sohn ab dem zweiten Lebensjahr mit Doman therapiert wurde. Seine Erfolge machen den Eltern jeden Tag aufs Neue Mut. „Nächstes Jahr um diese Zeit krabbelst du uns weg, Josi“, meint Sylvia Gottschalk liebevoll und führt die Hand der kleinen Patientin weiter gleichmäßig in Form von Kriechbewegungen immer wieder vor und zurück. Die vier Frauen schmunzeln: „Und wir alle hinterher.“

DAZ-Aktion „Ein Licht im Advent

Bereits zum dritten Mal läuft die Spenden-Aktion „Ein Licht im Advent“. In diesem Jahr bittet die DAZ darum, Familie Stuber aus Döbeln zu helfen. Konkret geht es um eine Doman-Therapie für die achtjährige Tochter Josefine. Das Mädchen ist nach einer Hirnhautentzündung schwerbehindert. Der Krankenkasse ist die ganz besondere Therapie zu teuer. Hier können Sie, liebe Leser, jetzt helfen und mit Ihren Spenden diese Therapie ermöglichen. Mittlerweile sind schon 3160 Euro auf dem Spenden-Konto unseres Partnervereins der Diakonie Döbeln e.V. eingegangen. Bis zum 16. Dezember läuft die Aktion.

Und so kommt Ihre Spende an:

So überweise ich: Auf dem Überweisungsschein tragen sie bitte ein: Empfänger: Diakonie Döbeln e.V. ; Verwendungszweck/Spendenprojekt: „Hilfe für Josefine“; Sie tragen bitte Ihren Betrag ein und überweisen dies an Sparkasse Döbeln IBAN: DE 42 8605 5462 0391 0160 24 BIC: SOLADES1DLN

Online-Überweisung: Besitzen Sie eine Online-Banking-App auf Ihrem Smartphone, dann können Sie in diesem Jahr ganz einfach und schnell spenden: Einfach den Girocode scannen und die Spende direkt überweisen

Spendenbescheinigung: Bis 200,00 Euro gilt die vollständig ausgefüllte Quittung im Original zusammen mit dem Bareinzahlungsbeleg oder dem Kontoauszug Ihrer Bank als Spendenbescheinigung für das Finanzamt. Für Spenden ab 200,01 Euro übersenden wir Ihnen eine Spendenbestätigung. Achtung: Dazu bitte Ihren vollständigen Namen und Anschrift auf dem Überweisungsschein eintragen!

Spendernamen: Die Namen der Spender werden in der Zeitung veröffentlicht. Möchten Sie das nicht, dann tragen Sie auf dem Überweisungsschein „ANONYM“ ein. Im Nachhinein können Sie 24 Stunden nach der Überweisung der Namensveröffentlichung unter der E-Mail: doebeln.redaktion@lvz.de widersprechen. Bei Überweisungen mit kompletter Adresse gehen wir davon aus, dass Sie eine Spendenbescheinigung vom Partnerverein möchten.

Wie kommt meine Spende an? Die DAZ-Aktion „Ein Licht im Advent“ geht vom 17. 11. bis 16. 12. 2018. Ihre Spende wird direkt auf das Konto unseres Partnervereins Diakonie Döbeln für das Hilfsprojekt eingezahlt.

Überschuss an Spenden: Sollten mehr Spenden zusammenkommen, als für das konkrete Hilfsprojekt benötigt, so geht das übrige Geld ebenfalls an unseren Projekt-Partnerverein.

Von Manuela Engelmann-Bunk

Kommentare 0 Nutzungsbedingungen
Die Debatte geht am Morgen weiter
Die Kommentarfunktion ist zwischen 23:00 und 06:00 Uhr nicht aktiv – denn wir wollen eine gute Moderation der Beiträge gewährleisten.
Wir freuen uns am Morgen über Ihre konstruktiven Beiträge zum Thema!
Döbeln Telekom-Eigenausbau läuft - Ostrau: Schnelles Internet bis Juni

Jetzt wird der Breitbandausbau für die ersten Nutzer spürbar: Die Deutsche Telekom hat den Eigenausbau in zwei Ortsteilen der Gemeinde Großweitzschen schon abgeschlossen. In Ostrau und Zschaitz soll die Technik bis spätestens Juni 2019 funktionieren. Auch beim geförderten Ausbau der drei Kommunen geht es voran.

30.11.2018

Mit einer Feuershow wurde am Freitagabend die Stadtwerke-Eisarena auf dem Obermarkt eröffnet. Auch der 156. Döbelner Weihnachtsmarkt öffnet. Beides belebt bis 16. Dezember die Innenstadt.

30.11.2018

Die Wichtelwerkstatt ist im Leisniger Hort das heimliche Highlight der Adventszeit. Erzieher, Eltern und Großeltern bereiten den Kindern einen erlebnisreichen Nachmittag, an dem sie so manches Weihnachtsgeschenk selbst herstellen.

30.11.2018